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Ayer, en las XII Jornadas Socio sanitarias sobre Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana organizadas por la Federación Española de Enfermedades..

18 Me Gusta, 0 ComentariosHace 9 horas

migranodearena.org

Se acerca el #GivingTuesday , movimiento global que dedica un día del año a la acción de DAR, y Alberto Regatero Garcia, papá de Selèn,..

32 Me Gusta, 1 ComentariosHace 16 horas

Carla | ASOCIACIÓN SÍNDROME STXBP1

Carla, “la niña guapa de papá y mamá…” #NuestrasNiñas #Conócenos #ApoyoSintaxina #Sonrisas #Luchadoras

56 Me Gusta, 3 ComentariosHace una semana

Celebramos nuestra Asamblea autonómica en Cataluña

El lunes en la Asamblea Local de Cataluña de la Federación Española de Enfermedades Raras, representados por nuestro presidente Alberto Regatero..

23 Me Gusta, 0 ComentariosHace 2 semanas

Cadena SER Ávila

Entrevista a Nacho Fernández, socio colaborador y papá de Emma, una de nuestras niñas, en Cadena SER Ávila (Hoy por hoy Ávila) – Audio completo..

32 Me Gusta, 4 ComentariosHace 2 semanas

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  • Buenas noches hoy os traemos la emotiva historia de nuestrahellip
  • Hoy os traemos la historia de nuestra preciosa Laura noshellip
  • Gracias artransforma por vuestra colaboracin con nuestra asociacin Os gustarahellip
  • Empezamos con la asamblea de la asociacin sndrome STXBP1 enfermedadesrarashellip
  • Y seguimos con el I Congreso sndrome STXBP1 enfermedadesraras apoyosintaxinahellip
  • Un placer escuchar las explicaciones sobre encefalopatia epileptica clinica tratamientohellip
  • I Congreso Sndrome STXBP1 apoyosintaxina gracias asociacinsndromestxbp1 stxbp1
  • Gracias Mara por tu apoyosintaxina! Nos encanta verte con nuestrahellip
  • La Asociacin stxbp1 organiza el prximo 3 de Noviembre enhellip
  • Nuestra pulsera est en Londres ! Gracias laurargrg nationalgallery londonhellip
  • Nuestras pulseras viajeras estn en copenhague  Muchsimas gracias Maitehellip
  • Nuestras pulseras estn en Copenhague  Tienes nuestra pulsera ?hellip
  • Ayer 8 de octubre hizo un ao que nos conocimoshellip