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Mariam Mariam de Valencia firmó el 19/09/2017 a las 15:14:
Tras una larga lucha contra la enfermedad en la que sentíamos miedo, incertidumbre, soledad... llegó el diagnóstico a los dos años de vida. Mientras hablaba por teléfono con el doctor Galan me apresuré por buscar papel y lápiz y anotar aquellas letras tan raras: STXBP1. Cuando finalizó la conversación telefónica me fui directa a buscarlas en Google, y no encontré nada. No habían respuestas a todas mis preguntas. Sentí una mezcla de tristeza y vacío, teníamos tantas esperanzas en encontrar un diagnóstico y una vez conseguido seguíamos igual, sin saber a que nos enfrentábamos. Por la noche volví a buscar y esta vez encontré a un señor que parecía que tenía un hijo con esta enfermedad. Le escribí. Miraba continuamente el móvil para ver si respondía... hasta que por fin lo hizo y conocí a nuestra familia sintaxina. A partir de ese momento tuve claro que no quería que ni una familia más pasara por tanta soledad en la lucha contra esta dura enfermedad y entre todos decidimos constituir la asociación síndrome STXBP1. Probablemente nuestro más importante proyecto en esta vida. Me siento tan orgullosa de todos nosotros ... estamos unidos por una causa tan bonita y perseguimos un sueño: mejorar la calidad de vida de nuestros hijos. Desde aquí animo a todas las familias que se enfrentan a este diagnóstico a que se pongan en contacto con nosotros, juntos podemos!
Lourdes Lourdes de Zaragoza firmó el 19/09/2017 a las 10:18:
Un regalo, si, un regalo fue descubriros una de tantas noches buscando por la red información, buscando sin saber muy bien el qué,sobre un diagnóstico que llegó después de 12 años de incertidumbre. Si, un regalo descubriros como Asociación y como personas. Sois una gran familia que lucha, ríe, llora, y trabaja por estos pequeños grandes luchadoress, y es un placer formar parte de ella. Gracias por todo.
Eva Eva de Barcelona firmó el 19/09/2017 a las 09:03:
Cuanto trabajo e ilusión en la web. Me parece increible poder compartirla después del camino recorrido. El día que el doctor nos dió el diagnóstico de Selèn, aún me acuerdo . Al llegar a casa busqué y busqué información . Nada. Algún articulo médico, en inglés,todo muy muy complicado . Lloré por no entender nada, y por sentirme tan sola. Por no poder investigar, buscar, saber más de lo que nos había dicho el doctor, que fué muy poco y con mucha incertidumbre... dos años despues, aquí estamos . Somos ya 12 familias, hemos creado una asociación , tenemos redes, web, organizamos eventos, carreras, ofrecemos apoyo a nuevas familias... y en noviembre se celebrará un congreso , el primero, de la enfermedad en el mundo, el proximo 3 de noviembre. Solo puedo decir que estoy muy orgullosa de todos nosotros , que hemos formado una gran familia y que seguiremos en la lucha por todos nuestros peques. Porque se lo merecen. Gracias a todos, mamá de Selèn
Luis Tecnoquatre Luis Tecnoquatre de Valencia firmó el 10/08/2017 a las 09:26:
Mucha suerte con la nueva web y espero que la vida os depare lo mejor a todos los afectados por la enfermedad.