Comunicación

El rastro en los genes de un “monstruo” (La Razón) – Abril 2017

Julio, un menor de Jaén, es el primer andaluz al que diagnostican el Síndrome STXBP1, una grave enfermedad neurológica que sus padres intentan dar a conocer a través de una asociación.

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Iniciativas de las famílias de Nexe Fundació para la investigación de las Enfermedades Raras (Revista NEXE FUNDACIÓ) – Febrero 2017

Hoy 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras queremos compartir dos de las iniciativas que las familias de Nexe Fundació llevan a cabo para encontrar soluciones a las enfermedades consideradas raras. Muchos de los niños/as de Nexe Fundació las sufren y sus familias son un gran ejemplo de lucha constante para buscar soluciones.

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El enigma de Emma (Diario de Ávila) – Febrero 2017

Una niña abulense es una de las 154 afectadas en todo el mundo por una mutación en el gen STXBP1, que impide su desarrollo normal.

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Entrevista a Javier Tolosa, tesorero de la Asociación Síndrome STXBP1 (TV Mediterráneo) – Febrero 2017

Con motivo de la III Carrera Solidaria Pol. Ind. Juan Carlos I, Javier Tolosa (STXBP1) y Romina Moya (organización) son entrevistados para el programa Crono TV.

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Entrevista a Albert Regatero, presidende de la Asociación Síndrome STXBP1 (Radio Arenys de Munt) – Febrero 2017

Dentro del programa El Cafè del Matí (El Café de la Mañana), Elena Cots entrevista a Albert Regatero (STXBP1) para dar a conocer esta enfermedad genética sin cura para la que hace falta ayuda e investigación (audio en catalán)

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Numerosos rostros televisivos dan la cara para apoyar a la Asociación Síndrome STXBP1 (Fórmula TV) – Enero 2017

Octavi Pujades, Miguel Herrán, Ricardo Gómez, Barei, Jordi Sánchez, Arturo Valls y Beatriz Luengo, entre otros, muestran su apoyo a los afectados por esta rara enfermedad.

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Gracias a la Appi por darnos esta oportunidad (Revista APPI Social) – Enero 2017

Javier Tolosa, tesoreo de la Asociación Síndrome STXBP1 habla en primera persona acerca de la enfermedad, la asociación, su propio hijo y la participación en la III Carrera Solidaria.

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Jordi Sánchez, Arturo Valls y más televisivos se unen contra el Síndrome STXBP1 (Vertele!) – Enero 2017

Actores, presentadores y cantantes como Octavi Pujades, Ricargo Gómez y Beatriz Luengo, entre otros, participan en un video solidario para dar a conocer a esta cruel enfermedad.

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