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Artículo en El Norte de Castilla sobre Elsa (1 de abril de 2019)

José Manuel Gutiérrez y Olga Cuadrado, con su hija Elsa, en el colegio Francisco Pino. /Rodrigo Jiménez
Foto aparecida en El Norte de Castilla, el 1 de abril de 2019, donde se ve a Elsa con sus papás en el colegio Francisco Pino.

 

Cada uno de los niños/as de la Asociación tiene una historia que contar, a la vez dura y llena de intensidad en el proceso de  encontrar y dar con la enfermedad que tiene.

Una de ellas es Elsa, que pueden ver en la foto, que salió en el periódico de Valladolid «El Norte de Castilla»el 1 de abril, relatando el peregrinaje que tuvieron los padres hasta encontrar con su enfermedad a los siete años de edad. Ahora con 11 años.

Después de aquella excursión sin éxito por Internet en diciembre de 2015, Olga [la mamá] decidió que aquel desamparo no tenía que volver a ocurrirle a ninguna familia. Por eso contribuyó a crear un colectivo que reúne a 28 familias, que ha abierto una página web (www.stxbp1.es, para que también haya información sobre la enfermedad en castellano) y que recauda fondos para proyectos de investigación «para un tratamiento efectivo que disminuya los síntomas de la enfermedad o la cure»

Un relato bien contado y que es el germen de esta familia y otras para que se monte la Asociación STXBP1 en octubre de 2016, parte del relato final del artículo plasmado en el párrafo anterior. Con menos de tres años ha tenido un recorrido en ascenso en actividades varias, Congresos Internacionales y reuniones de gran calado para continuar con proyectos esperanzadores para los niños/as y jóvenes afectados con esta enfermedad rara.

Este artículo pueden verlo en formato pdf para descargar y en formato de web. Merece la pena leerlo.

Descarga el articulo de El Norte de Castilla. Fecha: 1 04 2019 sobre Elsa

VILLAFRECHÓS COLABORA CON LA ASOCIACIÓN SÍNDROME STXBP1

 

El pasado sábado 6 de Abril del 2019 tuvo lugar en VILLAFRECHÓS, un pueblo de Valladolid, su “Feria de Abril”.

El tiempo no quiso acompañarnos, pero gracias al trabajo, las ganas y la ilusión puesta por los que participaron todo salió estupendo.

En el sorteo del traje de flamenca se recaudaron un total de 927€, lo cual ha ido íntegramente destinado para la Asociación Síndrome STXBP1.

Gracias Helena Criado y Javier Espeso por pensar en nuestra Elsa, por pensar en que su Asociación estuviera presente, y gracias a todos los que de una manera u otra participasteis en el evento.

Las raras quieren ser visibles

Hoy, en diario de León, con motivo de la celebración del día mundial de las enfermedades raras, encontramos la historia de Juana Manuela, contada por sus padres, Fernando y Ana, en su lucha diaria junto a su pequeña.

El síndrome STXBP1, la enfermedad minoritaria del Aran

Con motivo de la celebración del día mundial de las enfermedades raras, Anna y Toni explican cómo es vivir con la  enfermedad de su hijo Aran, el síndrome STXBP1, hoy en el Telenoticies Migdia de TV3.

Un pequeño reportaje cargado de ternura y realidad.

Aquí os dejamos los enlaces donde lo podéis ver: