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I Congreso Síndrome STXBP1

Os presentamos el cartel oficial del I Congreso Síndrome STXBP1 que se celebrará en Barcelona el 3 de noviembre de 2017, diseñado por nuestra colaboradora Anna Bru.

Para facilitar la organización y logística del acto, si vais a asistir, podéis registraros gratuitamente aquí:

Registro I Congreso Síndrome STXBP1

Próximamente facilitaremos información detallada. Muchas gracias!

Si tienes un hijo con STXBP1, contacta con nosotros.

Padres que residan en España con niños diagnosticados con mutación del gen STXBP1 y todavía no hayan contactado con nosotros, rogamos lo hagan a la mayor brevedad posible, bien en el teléfono 652.06.26.68 o bien a través de info@stxbp1.es

Muchas gracias. Por favor compartid.😉

Reuniones con equipos de investigación en Barcelona

Hoy dos reuniones en Barcelona:
Una con el equipo de Investigación en Neurología Pediátrica del Vall d’Hebrón Institut de Recerca (Hospital Vall d’Hebrón) con el Dr. Alfons Macaya, jefe del grupo y neuropediatra, con el Dr. Miquel Raspall, neuropediatra e investigador, y con Anna Marcé, investigadora.
Y otra con Àngels Garcia-Cazorla, neuropediatra del Hospital Sant Joan de Deu e investigadora en enfermedades neurometabólicas y neurogenéticas.

#Investigación #STXBP1 #Preliminares

Encefalopatía STXBP1: un complejo trastorno del desarrollo neurológico con epilepsia y mucho más

El pasado 15 de julio, el doctor Jaime Parra, neurólogo especializado en el diagnóstico y tratamiento integral de la persona con epilepsia, quien desde octubre 2013 dirige, junto con el doctor García Peñas, la nueva Unidad de Epilepsia en el Hospital San Rafael, publicaba en su web, un interesantísimo artículo sobre la encefalopatía STXBP1.

Imprescindible su lectura para adentrarse un poco más en la complejidad de dicho trastorno.

http://www.epilepsiamadrid.com/encefalopatia-stxbp1-un-complejo-trastorno-del-desarrollo-neurologico-con-epilepsia-y-mucho-mas/

#imprescindiblelectura #información #STXBP1

Donativo Obra Social “la Caixa” para crear nuestra página web.

Hoy la Obra Social “la Caixa” nos ha donado 2.160 € para la creación de nuestra nueva página web, que nos permitirá cumplir nuestros objetivos de promoción y difusión de toda la información relacionada con el Síndrome STXBP1.

Gracias especiales a Elisenda Pallarés, Directora de la oficina de Cervelló, y a todo su equipo, por la gestión, colaboración y apoyo prestado, así como a Mercè Fargas, Directora del Àrea de Negocio de Molins de Rei – S. V. Horts.

Nos ha acompañado Víctor, uno de los príncipes de nuestra Asociación Síndrome STXBP1