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YO CORRO POR LA INVESTIGACIÓN DE STXBP1

A las 9 de la mañana se daba el pistoletazo de salida en la moviestar medio maratón  Madrid, y en ella, una treintena de personas, acompañaban a Ricardo y a Ana, padres de una de nuestras princesas, Laura, dispuestos a recorrer los 21, 097 km de distancia.

Acompañados en todo momento por familiares y amigos, llegaron a la meta arropados por una marea verde que eran ovacionados y aplaudidos por el numeroso público allí presente, mientras el spiker leía el eslogan principal de la camiseta “yo corro por la investigación de stxbp1”.

Finalmente ante los micros, unos emocionados padres hablaron de su lucha y de su causa “Run for Laura”.

El reto solidario, a través de donativos en la plataforma de migranodearena.org ha logrado recaudar 8.130€ que irán directos a los fondos que la Asociación Síndrome STXBP1 ha creado para este fin.

Gracias a todos los que habéis colaborado.

#ApoyoSintaxina #RunforLaura

 

 

#RetoSolidario en la Zurich Marató de Barcelona

 

El pasado mes de Marzo, se celebraron varios retos deportivos solidarios a favor de la Asociación Síndrome STXBP1, y entre ellos, Albert, el papá de Selèn, una de nuestras pequeñas princesas, corrió por segundo año consecutivo los 42,195 km de distancia de la Zurich Marató de Barcelona, logrando recaudar 1.205€ que han ido a parar a la bolsa de fondos para investigación que está creando la Asociación para afrontar los proyectos de investigación que quiere poner en marcha.

En esa misma prueba participaron Jordi Ventosa-Diviu y Xavier Ríos, creando ambos un reto solidario a favor de la plataforma migranodearena.org, loggrando recaudar otros 910€ que han ido a parar a los fondos creado para el mismo fin: la investigación.

 

Corriendo una media maratón para la investigación

El pasado sábado 24 de marzo se celebró el Mundial de Medio Maratón en Valencia (IAAF World Half Marathon Championship) en el cual hubo presencia de la Asociación Síndrome STXBP1.

En esta ocasión nuestro runner fue Javier, padre de nuestro héroe Àlex quien corría por primera vez una media maratón y que mejor motivo que hacerlo liderando un reto de mi grano de arena con el que consiguió recaudar 420€ para investigación.

La prueba puso a prueba la resistencia de Javier, acostumbrado a correr distancias comprendidas entre los 5 y 10 km. Pero por si fuera poco, también tuvo que enfrentarse a la adversidad traducida en la no posibilidad de entrenar durante las dos últimas semanas por una enfermedad, tener que trabajar el mismo día de la prueba e incluso haber dormido apenas 3 horas la noche anterior. Con el paso de los kilómetros, la lluvia y viento presente dejaron paso al cansancio, provocando una merma física considerable que hizo sobrevolar la idea del abandono. Pero no, no había lugar para el abandono. La empresa era demasiado importante y, a pesar de arrastrar una cojera ostensible durante los últimos kilómetros, Javier consiguió completar la prueba en poco más de 2:30.

Enhorabuena Javier y Àlex.

Ya disponibles los vídeos del I Congreso Síndrome STXBP1 (subtitulados en inglés)

Ya están disponibles todos los vídeos (subtitulados en inglés) del I Congreso Síndrome STXBP1 celebrado el pasado mes de Noviembre en Barcelona.
Podéis encontrar los enlaces en la sección de Eventos / I Congreso Síndrome STXBP1 y más abajo en este propio post.
Esperamos que os sean de gran utilidad.