Emma

Su historia

Con veinte días de vida, en un día muy caluroso, debutaron las primeras crisis, por suerte, antes de cumplir los dos meses los neurólogos del hospital universitario de Salamanca ya las tenían controladas y tras varios ingresos, Uci, pruebas, noticias, desconcierto, incertidumbre, dolor, ansiedad, miedo y angustia nos marchamos a casa a comenzar un intenso trabajo de estimulación y fisioterapia que ayudara a que Emma tuviera un desarrollo lo más normalizado posible.

Con un enorme esfuerzo por parte de todos, pero sobre todo por parte de la propia Emma, a los tres años saboreábamos una evolución fabulosa con adquisiciones fantásticas. Emma caminaba, se levantaba sola desde el suelo, exploraba el entorno, emitía silabas encadenadas, reconocía personas de su entorno y a ella misma en imágenes, iniciábamos una comunicación a través de fotografías reales, respondía a órdenes, imitaba sencillos gestos, mantenía contacto ocular, hacía peticiones, etc…… Emma seguía libre de crisis, y hasta de fármacos.
Sin embargo, lo que no esperábamos era que a los 4 años iban a volver las crisis y con ellas una larga pesadilla de la que aún no hemos salido. Hemos pasado por innumerables cambios de medicación, dieta cetogena, cientos de pruebas, visitas a médicos, búsqueda de diagnóstico, regresiones en el desarrollo y pérdida de muchos de los hitos alcanzados.

Con casi 7 años, en abril del 2014, llegaba el diagnóstico, encefalopatía epiléptica por mutación del gen SXTBP1
Actualmente toma tres fármacos antiepilépticos, no tiene las crisis controladas, pero desde hace un par de años las crisis están más espaciadas, se recupera bien de ellas y le permiten tener una mejor calidad de vida.

Está escolarizada desde los 6 años en el colegio de educación especial.

Sus cosas favoritas

A Emma la encanta la piscina, montar a caballo, la actividad física, la psicomotricidad y cualquier juego vestibular como montar en columpio o en balancín.

Tiene una capacidad extraordinaria de ser inocente y de dejarse querer.

De Emma nos quedamos con la expresividad de su mirada y el brillo de sus ojos. Si ella está bien te contagia su alegría y su mirada es tan profunda y expresiva que trasmite bienestar. Pero si Emma está mal, su brillo es tan tenue y profundo que te sumerge en la tristeza.