Julio
Jaén
Año de Nacimiento:
2001
Su historia
El tercero de cuatro hermanos, nació el 03-08-01, tiene 16 años.
Nace completamente normal y a los 32 días de vida le apreciamos un tic en un ojito, de ahí en pocos meses evolucionó a un síndrome de west y a un coma por crisis hipertensiva en la UCI del Hospital Virgen del Rocío en Sevilla.
La lucha contra la epilepsia rebelde ha sido ardua pero a partir de los dos años más o menos podemos decir que está bastante controlada.
El diagnóstico de STXBP1 llegó en noviembre de 2015 y fue un gran alivio para nosotros conocer la causa de su enfermedad.
La vida con Julito no es fácil pero si es preciosa. Su desarrollo cognitivo puede equipararse a un bebé de tres meses y su desarrollo morfológico ha sido prácticamente normal, pero como cualquier bebé de tres meses, no mastica, no manipula, no se comunica verbalmente ni con ningún lenguaje alternativo y es un milagro que consigamos que caminara de la mano y apenas unos pasitos a partir de los 10 años.
Bueno con el enlace de la charla que su papi y yo dimos en la universidad de Jaén sobre la enfermedad y sobre la convivencia con ella podéis ilustraros más sobre nosotros.
