Laura

Su historia

Laura nació en Madrid el 18 de enero de 2013, después de un embarazo y un parto normales, con todas las pruebas satisfactorias.

Tres días después de llegar a casa la empezamos a notar en ciertos momentos con la mirada perdida y los bracitos rígidos. Nos fuimos rápidamente al Hospital de La Paz y allí la dejaron ingresada en la UVI durante una semana prácticamente sedada, durante la cual no tuvo ninguna crisis más.

Al volver a casa empezó de nuevo con las crisis epilépticas y la volvieron a dejar ingresada. Asi estuvimos los primeros tres meses, durante los cuales probaron condistintas combinaciones de medicamentos para frenar las crisis y donde la realizaron distintas pruebas sin determinar lo que la estaba sucediendo exactamente.

Finalmente, no se sabe si por la combinación de dos medicamentos (Keppra y Depakine) o porque ella misma fue capaz de regularse, no volvió a sufrir ninguna crisis epiléptica más hasta el hoy en día (que nosotros sepamos…). La Neuróloga que la lleva en el Hospital de La Paz nos habló de un Doctor que estaba llevando a cabo una beca de investigación en la Fundación Jimenez Díaz y gracias a eso, cuando Laura tenía 20 meses de edad, la diagnosticaron el STXBP1.

Desde muy pequeña, y dado que el retraso psicomotor era palpable, empezamos con todo tipo de terapias tales como estimulación temprana, piscina, fisioterapia, y ya más recientemente hemos ampliado con equinoterapia, therasuit y musicoterapia.

Laura acude desde 2016 al Colegio Atenpace de Educación Especial en donde hemos notado la constancia y calidad del trabajo de los distintos profesionales que trabajan con ella como fisioterapeutas, maestros, terapeutas, logopedas, etc…
Laura es una niña que no habla pero que con su mirada lo dice todo. Se expresa a su manera y si algo la define es su carita de felicidad. Es muy buena y apenas llora y si protesta es porque está malita o porque la hemos dejado sola y entonces te llama a su manera para que estés con ella.

Es todo dulzura y lo que más le gusta es que la den besitos y la canten, y es que ella es muy cariñosa. Con la familia y los amigos se muestra muy contenta y con los desconocidos más seria. Para nosotros Laura implica mucha dedicación y esfuerzo pero nos compensa con la felicidad que nos aporta.