EL ENIGMA DE EMMA

El pasado 28 de febrero, con motivo de la celebración del día mundial de las enfermedades raras, el periódico local, Diario de Ávila, publicaba un extenso reportaje sobre la encefalopatía stxbp1 a través del caso de Emma, la única niña abulense con dicha enfermedad, perteneciente a la Asociación stxbp1, dando así difusión y apoyo al movimiento #apoyosintaxina.

Aquí os dejamos el enlace y todo su reportaje

http://www.diariodeavila.es/noticia/Z2D31FE56-FDAC-78E8-96F4A5DD5D25A28B/20170228/el-enigma-de-emma

_ ÁVILA _ Página 3-4 (2)

 

MARCHA SOLIDARIA A FAVOR DE LA ASOCIACIÓN SÍNDROME STXBP1
28/02/2019
6º Encuentro Científico y Familiar Síndrome STXBP1 – SEVILLA
27/04/2025
II STXBP1 Syndrome Congres – Program and Registration
24/05/2022

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *