Juana Manuela

Su historia

Hola, me llamo Juana Manuela, nací el 20 de mayo de 2015, tengo casi 4 años. Mi mamá me dice Manuela y mi papi Juanita, pero por razones que les voy a contar, ahora me llaman Juana.

Mis padres me cuentan que fui una niña deseada de la misma manera que lo fue mi hermana que ya tiene 12 años. Los controles prenatales fueron satisfactorios y mis padres decidieron hacerme una ecografía 4D porque querían ver mi carita. Ellos dicen que me veía bonita, pero ahora me veo mejor. La única complicación que tuvo mi mamá conmigo al nacer fue que yo venía enredada con el cordón umbilical y ella tenía la tensión alta, por tanto después de tantas horas de trabajo de parto, toman la decisión de hacer cesárea a última hora.

Mi mamá dice que me escuchó llorar y al verme confirmó que yo era más linda de lo que ella esperaba.

Al tercer día ya en casita, de repente me despertaba y movía mis manitas, mis padres dicen que era mioclonias, en ese momento ellos no sabían nada de lo estaba por suceder. Mi mamá alertó a mi papá de dichos movimientos y cuando fueron incontrolables me llevaron al hospital y dijeron que yo estaba perfecta, mi mamita me hizo un vídeo y lo mostró. Justo en ese momento volví a despertarme y a moverme y me dejaron un mes en la UCI.

Cuando cumplí 2 años me diagnosticaron STXBP1, mis padres se preocuparon, pero a la vez estaban tranquilos porque ya sabían el nombre y apellido de mi enfermedad.

En la actualidad no hablo, pero mi familia logra comprender lo que me pasa, no camino, pero he logrado llegar a España para mi tratamiento, me estoy recuperando de un cáncer infantil (hepatoblastoma), también poco frecuente, pero todos los días me despierto alegre y hago sonreír a mi familia, todavía no tengo controlado mis crisis epilépticas, pero confío que con la combinación de medicamentos adecuados y la dieta cetogénica que estoy comenzando pueda estar mejor. En conclusión tengo retraso grave en el neurodesarrollo, ataxia e hipotonía entre otras cositas de mi enfermedad.

Me encanta la música y en especial la que me canta mi mamá, porque no paro de mirarla cuando lo hace. Me encantan los besos y que me den caricias.
Me llaman Juana porque mis padres piensan que soy muy fuertes y valientes. Me he recuperado del hepatoblastoma, pero con viajes a Madrid cada 3 meses para sacarme sangre y esas cosas que hacen a uno que está malito para analizarlo si todo va bien y no hay picos cancerígenos. Voy a la escuela infantil todos los días en una ruta que me viene a buscar para estar y jugar con mis compás del aula. Me quieren mucho y me tratan muy bien. Les doy mucho cariño y me recogen las cosas que tiro al suelo.

Gracias por permitirme contar mi historia.