Guille
Toledo
Año de Nacimiento:
2011
Su historia
Guille nació en Julio de 2011. Ya en el hospital tuvo movimientos extraños que a su madre mosquearon. Con un mes y veinte días se plantó en urgencias y hasta que le dieron un diagnostico no se movió de allí, efectivamente algo no iba bien.
Gracias al neurólogo todo fue rápido y supimos que tenía encefalopatía epiléptica por mutación del gen STXBP1.
Guille tiene crisis diarias, nunca se han podido controlar más de 6 meses seguidos. Por ello no tiene control cefálico, no camina, no anda, apenas conecta con el entorno… Toma muchas medicinas y pasa por tratamientos con bastantes efectos secundarios como osteoporosis o problemas en la vista.
El cuidado es continuo, mil ingresos hospitalarios, recaídas,vigilancia 24 horas para contar y grabar las crisis que luego le enseñamos al neurólogo que intenta acertar con la medicación pero sin un estudio que le pueda ayudar es una tarea bastante complicada.
Guille tiene a la mejor hermana y es un hijo muy querido en una familia que hace todo lo posible porque su calidad de vida sea la mejor, pero todos a su alrededor sufrimos por no tener las armas necesarias para poder liberarle de esas malditas crisis que no le dejan avanzar… No hay nada más doloroso que ver a tu hijo así y que no te diga un simple :“hola mamá”
