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Terapia con Leones Marinos en Fundación Río Safari Elche

UNA RECOMENDACIÓN: Terapia con Leones Marinos en Fundación Río Safari Elche

Estos días dos de nuestras niñas, Elsa y Emma, están disfrutando y trabajando con la Terapia Asistida con Leones Marinos (Otáridos) de la Fundación Río Safari Elche

Las Terapias Asistidas con animales han demostrado ser una excelente forma de intervención y unas valiosas herramientas terapéuticas para conseguir grandes beneficios para los participantes en cuanto a mejora de los niveles emocionales, sociales, motores y cognitivos. Con el León Marino se proporciona una motivación añadida debido a la poca habituación de los participantes a esta especie.

JUBILACIÓN ANTICIPADA PARA CUIDADORES DE HIJOS CON GRAN DISCAPACIDAD.

A través de la plataforma https://www.change.org/,  Mabel Arribas, vocal de nuestra Junta Directiva y mamá de Julito, inició una recogida de firmas para pedir al gobierno, a través del Ministerio de Empleo y Seguridad Social, un cambio en la norma que permita la Jubilación anticipada para cuidadores de hijos con gran discapacidad.

La petición tuvo gran acogida llegando en poco tiempo a más de 100.000 firmas.

Recientemente, la portavoz de política social del grupo socialista en Les Corts, Concha Andrés, ha registrado una iniciativa para exigir al gobierno que realice las modificaciones legislativas pertinentes para garantizar la jubilación anticipada que solicita Mabel Arribas.

Aquí os dejamos el enlace para firmar:

https://www.change.org/p/jubilación-anticipada-para-cuidadores-de-hijos-con-gran-discapacidad

 

#CambiémosLaLey #Justicia #Discapacidad #Jubilación #EnfermedadesRaras #Derecho #PorNuestrosNiños #PlenaDedicación

SOLIDARIDAD CON LA ASOCIACION STXBP1 EN EL TRIATLON DE ZARAUTZ

El pasado 10 de junio, Nacho, el papá de Emma, una de las niñas pertenecientes a la asociación STXBP1, llevaba a cabo todo un reto personal con el objetivo de dar visibilidad y promover proyectos de investigación sobre la enfermedad de su hija.

Bajo el lema “te necesitamos a ti para ayudar y ganar en esta causa”, casi un centenar de amigos, familiares, conocidos, desconocidos, personas anónimas se unieron al movimiento #apoyosintaxina a través del reto solidario https://www.migranodearena.org/es/reto/15038/triatlon-zarautz-2017/ para alcanzar una excelente cifra de 3224€.

La prueba arrancó a las 14:00 desde la playa de Malkorbe, en Guetaria para completar la prueba de nado de 2’900 km. Después completaron 80  km en bicicleta, finalizando la carrera a pie de 20 km.

Acompañado por  varios compañeros del club Triavila, Nacho iniciaba su sueño pendiente de cumplir y con el que homenajear a su hija. Tras casi 6 horas llegaba a la meta donde le esperaban emocionadas su mujer e hijas para arroparle en la entrada. Momento conmovedor que todos vivieron de manera muy enternecedora.

Gracias a todos lo que ayudaron a conseguir su sueño.

#Apoyosintaxina #esfuerzo #superación #visibilidad #retosolidario #TriatlonZarautz2017

Éxito de la carrera solidaria 10K de Ford en Almussafes

El pasado 5 de marzo se celebró en Almussafes (Valencia) la III Carrera Solidaria Ford-Appi por las Enfermedades Raras en favor de la Asociación Síndrome STXBP1 y la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar.

El evento, el primero de nuestra Asociación resultó un rotundo éxito, con más de 2.000 inscritos en la carrera y la participación de las mayoría de miembros de la Asociación, venidos desde todos los rincones de España.