Entrevista al presidente de nuestra asociación, Albert Regatero, en Ràdio Arenys de Munt. (audio en catalán)
Blog
Nos han encantado (y emocionado) las reflexiones que hace Maria Rodriguez, mamá de un NIÑO con una enfermedad poco frecuente, en su blog. Absolutamente recomendable.
Diferente causa, mismos sentimientos.
#EnfermedadesRaras #Maternidad #Diversidad
Mañana jueves a las 11h, Ràdio Arenys de Munt entrevista a dos papás y miembros de nuestra asociación!
Podréis seguirlo en directo en http://www.radioarenysmunt.cat/index.php/directe
El científico que investigó por curiosidad y acabó curando una enfermedad rara.
#EnfermedadesRaras #Investigación #Colabora
Han aprobado nuestra solicitud de adhesión a la Federación Española de Enfermedades Raras, un paso más para la consecución de nuestros objetivos. Juntos somos más fuertes.
#EnfermedadesRaras #ApoyoSintaxina #STXBP1 #Discapacidad
