Gracias Sabrina por el video, tu #ApoyoSintaxina y tu ayuda para difundir lo que es el Síndrome STXBP1. Lo has explicado perfecto! Besos.
Blog
Gracias Magna por vuestra participación en la III Carrera Solidaria y ayuda a la Asociación Síndrome STXBP1
#Solidaridad #Empresas #ApoyoSintaxina
Entrevista al presidente de nuestra asociación, Albert Regatero, en Ràdio Arenys de Munt. (audio en catalán)
Nos han encantado (y emocionado) las reflexiones que hace Maria Rodriguez, mamá de un NIÑO con una enfermedad poco frecuente, en su blog. Absolutamente recomendable.
Diferente causa, mismos sentimientos.
#EnfermedadesRaras #Maternidad #Diversidad
Mañana jueves a las 11h, Ràdio Arenys de Munt entrevista a dos papás y miembros de nuestra asociación!
Podréis seguirlo en directo en http://www.radioarenysmunt.cat/index.php/directe