Mañana jueves a las 11h, Ràdio Arenys de Munt entrevista a dos papás y miembros de nuestra asociación!
Podréis seguirlo en directo en http://www.radioarenysmunt.cat/index.php/directe
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El científico que investigó por curiosidad y acabó curando una enfermedad rara.
#EnfermedadesRaras #Investigación #Colabora
Han aprobado nuestra solicitud de adhesión a la Federación Española de Enfermedades Raras, un paso más para la consecución de nuestros objetivos. Juntos somos más fuertes.
#EnfermedadesRaras #ApoyoSintaxina #STXBP1 #Discapacidad
Uno de nuestros papás, Javier Tolosa, en artículo publicado en primera persona en la revista de la Appi, con motivo de la III Carrera Solidaria.
Felicidades por el artículo!!
Con 8 años de edad, Nataxa expresó su sueño en un ejercicio del colegio. Sueños de niños, luchas de adultos. Vamos.
Traducción del catalán:
JUGANDO EN LA ARENA
Enunciado:
¡Hace tanto tiempo que se fué! Siempre jugábamos los dos aquí en esta playa.
Era mi amigo y siempre lo compartíamos todo. Él siempre dibujaba cosas en la arena, me decia:
– ¿Ves? ahora iremos en barca – y la dibujaba sobre la arena e imaginábamos que viajábamos por el mar.
– ¡Ahora pescaremos peces! – y los dibujaba, una vez más, sobre la arena.
Ahora yo vengo aquí y pienso «Ahora jugaré con el Sergi» y lo dibujo también aquí sobre la arena.
1. Imagínate que tienes un sueño, que te gustaría que fuese real… Si lo dibujas sobre la arena se puede cumplir… ¿Qué dibujarías?
Respuesta:
Yo dibujaría que mi hermana no tuviera que ir con su silla de ruedas.
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