Nos han encantado (y emocionado) las reflexiones que hace Maria Rodriguez, mamá de un NIÑO con una enfermedad poco frecuente, en su blog. Absolutamente recomendable.
Diferente causa, mismos sentimientos.
#EnfermedadesRaras #Maternidad #Diversidad
Blog
Mañana jueves a las 11h, Ràdio Arenys de Munt entrevista a dos papás y miembros de nuestra asociación!
Podréis seguirlo en directo en http://www.radioarenysmunt.cat/index.php/directe
El científico que investigó por curiosidad y acabó curando una enfermedad rara.
#EnfermedadesRaras #Investigación #Colabora
Han aprobado nuestra solicitud de adhesión a la Federación Española de Enfermedades Raras, un paso más para la consecución de nuestros objetivos. Juntos somos más fuertes.
#EnfermedadesRaras #ApoyoSintaxina #STXBP1 #Discapacidad
Uno de nuestros papás, Javier Tolosa, en artículo publicado en primera persona en la revista de la Appi, con motivo de la III Carrera Solidaria.
Felicidades por el artículo!!
