El mundo de Emma

NachoFFernández, padre de Emma

Con motivo de la celebración de nuestro primer congreso en Barcelona, el pasado 3 de noviembre, la CADENA SER de Ávila,  invitaba a Nacho Fernández , padre de Emma, una de nuestras niñas de la Asociación, para conocer de primera mano, lo que ellos titularon como «El mundo de Emma» y cómo había ido el Congreso.

Gracias a la Cadena Ser por facilitarnos la oportunidad de acercar un poco más a la sociedad el mundo de las enfermedades raras y en concreto del síndrome Stxbp1.

Aquí os dejamos la entrevista para poder escucharlo al completo:

http://cadenaser.com/emisora/2017/11/09/ser_avila/1510212408_388045.html

 

 

Ya disponibles los vídeos del I Congreso Síndrome STXBP1 (subtitulados en inglés)
24/03/2018
Artículo en El Norte de Castilla sobre Elsa (1 de abril de 2019)
16/04/2019
La Asociación Síndrome STXBP1 asiste al Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado el día 13 de Marzo de 2018.
15/03/2018

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *