ESCO MEETING – FAMILY VOICES (19/Marzo/2025)

Por Albert Regatero, papá de Selèn y presidente de la Asociación Síndrome STXBP1

El 19 de marzo, tuve la oportunidad de participar representando a la Asociación en un encuentro virtual organizado por el ESCO (Consorcio Europeo STXBP1) con las diferentes organizaciones y representantes familiares de STXBP1 en Europa y también con la STXBP1 Foundation de EEUU.

Por la parte española, también participó Javier Dasilva, papá de Lucas, miembro de nuestra Asociación y, en esta ocasión, representando a la Fundación Lukiss, quienes han impulsado la inclusión del Hospital Ruber International de Madrid (Dr. Gil-Nagel) en la red de centros encargados de desarrollar los diferentes proyectos de investigación impulsados por el ESCO. Se une así al otro centro español , el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona (Dra. Garcia-Cazorla).

A parte de informar que el proceso de inscripción online para el próximo Congreso Europeo STXBP1 de Heidelberg (Alemania) se inicia  a partir del 24 de marzo, la reunió se centró en tres grandes ejes:

1)EUROPEAN – WIDE ASSOCIATION

Tras la reunión con el EMA y tras diversas charlas entre las organizaciones europeas, se constató la necesidad de la creación de una Federación de Asociaciones y Organizaciones Europea, con el objetivo de tener una sola voz ante el propio EMA y, sobretodo, ante las diferentes compañías farmacológicas y laboratorios.

La idea es muy embrionaria, pero todos estamos de acuerdo en la creación de una institución de este tipo, siendo el ejemplo la Federación de Dravet que está establecido en Francia.

Para esta federación, aún falta decidir en que país es más oportuno establecerla según la legislación nacional, decidir los miembros de la dirección, estructura, etc. Se decidió crear un grupo de trabajo para estudiar cuales iban a ser los próximos pasos.

2) THERAPY DIRECTORY

En el ESCO, han tenido la idea de incorporar un directorio de terapias, que pueda ser útil para familias o responsables médicos.

Aquí se abrió un pequeño debate, como no puede ser de otra manera…, en cuanto a la conveniencia o no de este tipo de informaciones, ya sabéis, lo típico que para un afectado una terapia puede ir bien y para otros no, por aquello de la falsa esperanza, etc. Pero bueno, en general creo que es una muy buena idea que puede sumar y es positivo. Siempre y cuando se hagan una serie de advertenciasy las terapias tengan cierta verificación científica.

La representante del ESCO solicitó si alguien quería enviar información de las diferentes terapias, que serían bienvenidas.

3) NEWSLETTER

Están trabajando en un mailing para enviar diferentes informaciones, para todas aquellas familias inscritas en el newsletter que hace poco compartieron el link.

Será en diferentes idiomas y por la parte de la asociación, estamos disponibles para verificar la traducción al castellano.

Durante la reunión había un invitado muy especial, una herramienta de inteligencia artificial. La verdad que no sabía muy bien lo que iba a hacer, pero si, poco después recibí un email con un resumen de la reunión, un video, toda la transcripción… que locura donde hemos llegado, jeje! Pero muy bien, no he querido leerlo para no desvirtuar las notas que tomé. Pero he copiado el resumen que ha hecho, lo he puesto en un traductor al castellano y os lo pongo aquí tal cual en crudo, sin ninguna modificación por mi parte:

Voces de las Familias ESCO
Miércoles, 19 de marzo de 2025

Resumen:

La reunión se centró en la creación de una asociación a nivel europeo para familias afectadas por trastornos del neurodesarrollo, con los participantes compartiendo experiencias personales y objetivos organizativos. Kelsey facilitó las presentaciones, durante las cuales Gert expresó su objetivo de crear una organización familiar en Bélgica, mientras que Javier compartió su experiencia fundando una fundación en España después del diagnóstico de su hijo. El grupo discutió actualizaciones sobre iniciativas de recaudación de fondos y la importancia de contar historias para aumentar la conciencia, así como preocupaciones logísticas respecto a la asistencia a la próxima reunión del Brain Model Consortium. Kelsey se comprometió a aclarar el proceso de invitación y las limitaciones de asistencia para las familias.

La discusión avanzó hacia la formación de una federación, con Silvia describiendo los pasos iniciales y destacando la necesidad de colaboración entre las asociaciones de pacientes. El grupo consideró los aspectos legales y financieros para establecer la federación, incluyendo la necesidad de una voz unificada para interactuar con las compañías farmacéuticas. Los participantes destacaron la importancia de una amplia participación y reuniones periódicas para mantener el impulso, mientras discutían el potencial para una estrategia de marca unificada. Se plantearon preocupaciones sobre los horarios de las reuniones, lo que llevó a sugerencias de ajustes para acomodar las rutinas familiares, y se reconoció la necesidad de soporte técnico para crear un sitio web.

Capítulos y Temas:

Presentaciones y Actualizaciones Meteorológicas
Kelsey lideró una ronda de presentaciones entre los participantes, quienes compartieron sus nombres, ubicaciones e información sobre sus hijos. Gert mencionó sus esfuerzos para iniciar una organización familiar en Bélgica, mientras que Lone habló sobre la formación de una nueva organización en Noruega. La conversación también tocó el buen clima en Bélgica y otras regiones.

• Introducción de los participantes y sus antecedentes.

Presentaciones y Actualizaciones sobre el Estudio ESCO
Javier Dasilva Abuin discutió el diagnóstico de STXBP1 de su hijo Lucas y la fundación que estableció en España para apoyar a las familias. Albert Regatero compartió su experiencia fundando una asociación hace nueve años, que ha crecido a más de 40 familias. Charlene Son Rigby enfatizó la importancia de alinear los estudios ESCO y STAR y expresó su compromiso de facilitar las conexiones dentro de la comunidad.

• Actualizaciones sobre el cronograma del estudio ESCO y las aprobaciones del comité é

Actualizaciones sobre Reuniones Futuras e Iniciativas de Investigación
Kelsey destacó las actividades recientes de recaudación de fondos y la importancia de compartir historias personales en redes sociales. Confirmó que la reunión del Brain Model Consortium está programada para el 8 de abril, respondiendo a la pregunta de Richard sobre la fecha. Gert preguntó sobre la posibilidad de que asistan varios representantes familiares, mientras que Gilberte expresó su interés en participar, pero señaló las limitaciones en el número de asistentes.

• Planificación para la reunión del consorcio el 8 de abril.

Discusión sobre la Creación de una Asociación a Nivel Europeo
Kelsey expresó interés en la formación de una asociación a nivel europeo y pidió a Silvia actualizaciones sobre el tema. Silvia explicó la necesidad de una voz unificada entre las asociaciones de pacientes y compartió su experiencia en contactar con la Asociación Italiana del Síndrome de Dravet para obtener orientación sobre la creación de la federación. Destacó la importancia de la estructura legal y las fuentes de financiamiento, particularmente de las compañías farmacéuticas.

Establecimiento de una Entidad Legal para la Federación
Silvia Rizzotto discutió la necesidad de un proceso electoral oficial y el compromiso de los miembros de la junta para el establecimiento de la Federación. Javier Dasilva Abuin expresó incertidumbre sobre la entidad legal adecuada, proponiendo un consorcio como opción más sencilla. Subrayó la necesidad de unir a varios grupos para mejorar la colaboración y la efectividad en la consecución de objetivos comunes.

Discusión sobre la Construcción de la Federación Europea
Silvia Rizzotto expresó preocupación sobre la necesidad de participación activa de todos los miembros para garantizar el éxito de la federación, citando el largo proceso de configuración experimentado por otras organizaciones. Charlene Son Rigby propuso que establecer un número mínimo de países para comenzar podría fomentar una mayor participación. Además, el grupo discutió la importancia de reuniones periódicas para mantener a todos informados y comprometidos con el desarrollo de la federación.

• La importancia de la colaboración entre diferentes países y asociaciones.

Discusión sobre la Frecuencia de Reuniones y Experiencias Personales
Kelsey sugirió que el grupo se reuniera mensualmente durante una hora para mantener el impulso, mientras que Silvia y Christine expresaron preocupaciones sobre la hora de las 8 p.m., abogando por un horario más conveniente. Silvia propuso grabar las sesiones para quienes no puedan asistir, y el grupo discutió la posibilidad de crear un espacio en línea dedicado a los recursos. Kelsey se comprometió a enviar una encuesta para determinar el mejor horario para las próximas reuniones.

Acciones a Realizar:

• Kelsey enviará los nombres de los representantes familiares interesados al consorcio para la reunión del 8 de abril.
• Kelsey hará un seguimiento con el consorcio respecto al número de representantes familiares que podrán asistir a la reunión del 8 de abril.
• Silvia compartirá los documentos oficiales de la Federación Europea de Dravet con el grupo para su revisión y posible adaptación.
• Kelsey enviará una encuesta Doodle para determinar el mejor horario para la siguiente reunión.

Preguntas Clave:

• ¿Cuántos representantes familiares pueden asistir a la reunión del consorcio el 8 de abril?
• ¿Cuál es el cronograma para la creación de la asociación a nivel europeo?
• ¿Podemos tener reuniones periódicas para discutir la constitución de la Federación Europea de STXBP1?

Notas:

• Sin notas

Está mejor que mi resumen!!! Pero bueno, yo me he centrado más la verdad en lo que me llamó más la atención 🙂 Si tenéis alguna duda de cualquier contenido de esta publicación, por favor contactad conmigo sin problema!