Ismael

Su historia

Os presento a Ismael.

Un niño deseado que nació con una sonrisa y una mirada llena de luz. Sus primeros tres meses fueron el regalo más bonito para unos padres primerizos, un bebé sano, dormilón, buen comedor, vivaracho, feliz y con una mirada de querer aprenderlo todo, de querer comerse el mundo y traspasar con ella cualquier meta.

Todo iba bien hasta los tres meses de edad, una semana antes de Nochebuena algo sucedió que hizo que cambiaran bastante las cosas, comenzaron sus primeras crisis epilépticas, pero no por ello perdió su sonrisa ni su espectacular mirada llena de luz. Todo parecía un susto, nadie se atrevía a dar un diagnóstico ni a pensar el camino tan duro que tenía que empezar a recorrer, tan pequeño y con tantas dificultades.

A los nueve meses todo empeoró y perdió su sonrisa, su intencionalidad para jugar y seguir aprendiendo a crecer, su mirada se volvió lejana……

Comenzaron los ingresos largos, la incertidumbre, las rehabilitaciones, los tratamientos médicos… todo un camino nuevo lleno de baches que seguimos recorriendo. En el 2014, a los 12 años llegó el diagnóstico, Síndrome STXBP1.

Su evolución ha sido dura, las crisis epilépticas no dan tregua, luchó por poder caminar pero sus piececitos ya no soportan un cuerpo tan grande, no puede coger y manipular objetos sin ayuda y no tiene lenguaje verbal, pero se hace entender con los sonidos y entonaciones que consigue emitir y con esa mirada que ha mantenido siempre , llena de luz, que nos recuerda que es un luchador, un niño feliz pese a sus dificultades y nos regala fuerza para seguir luchando junto a él.

Sus cosas favoritas

Es feliz acudiendo a su colegio de educación especial, a las salidas de ocio inclusivo , le encantan los espectáculos de animación, los animales, la música, las guerras de besos y de cosquillas….

Y a nosotros nos encanta Él.