Libro de visitas

Tras una larga lucha contra la enfermedad en la que sentíamos miedo, incertidumbre, soledad... llegó el diagnóstico a los dos años de vida. Mientras hablaba por teléfono con el doctor Galan me apresuré por buscar papel y lápiz y anotar aquellas letras tan raras: STXBP1. Cuando finalizó la conversación telefónica me fui directa a buscarlas en Google, y no encontré nada. No habían respuestas a todas mis preguntas. Sentí una mezcla de tristeza y vacío, teníamos tantas esperanzas en encontrar un diagnóstico y una vez conseguido seguíamos igual, sin saber a que nos enfrentábamos. Por la noche volví a buscar y esta vez encontré a un señor que parecía que tenía un hijo con esta enfermedad. Le escribí. Miraba continuamente el móvil para ver si respondía... hasta que por fin lo hizo y conocí a nuestra familia sintaxina. A partir de ese momento tuve claro que no quería que ni una familia más pasara por tanta soledad en la lucha contra esta dura enfermedad y entre todos decidimos constituir la asociación síndrome STXBP1. Probablemente nuestro más importante proyecto en esta vida. Me siento tan orgullosa de todos nosotros ... estamos unidos por una causa tan bonita y perseguimos un sueño: mejorar la calidad de vida de nuestros hijos. Desde aquí animo a todas las familias que se enfrentan a este diagnóstico a que se pongan en contacto con nosotros, juntos podemos!