Los padres de niños con enfermedades raras luchan donde no lo hace el Gobierno

Pues si, luchamos y lucharemos. Padres, familiares, amigos y profesionales médicos y terapéuticos.
Muy interesante recopilación de testimonios.

#EnfermedadesRaras #STXBP1 #Transparencia

http://elpais.com/elpais/2016/12/09/ciencia/1481313725_762022.html

Programa II Jornadas Familiares Síndrome STXBP1 – Burgos
09/10/2019
La Asociación Síndrome STXBP1 asiste al Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado el día 13 de Marzo de 2018.
15/03/2018
EL ENIGMA DE EMMA
28/02/2017

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