Los padres de niños con enfermedades raras luchan donde no lo hace el Gobierno

Pues si, luchamos y lucharemos. Padres, familiares, amigos y profesionales médicos y terapéuticos.
Muy interesante recopilación de testimonios.

#EnfermedadesRaras #STXBP1 #Transparencia

http://elpais.com/elpais/2016/12/09/ciencia/1481313725_762022.html

2.000 visualizaciones de nuestro vídeo #ApoyoSintaxina
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