Por Albert Regatero, papá de Selèn y presidente de la Asociación Síndrome STXBP1
El 19 de marzo, tuve la oportunidad de participar representando a la Asociación en un encuentro virtual organizado por el ESCO (Consorcio Europeo STXBP1) con las diferentes organizaciones y representantes familiares de STXBP1 en Europa y también con la STXBP1 Foundation de EEUU.
Por la parte española, también participó Javier Dasilva, papá de Lucas, miembro de nuestra Asociación y, en esta ocasión, representando a la Fundación Lukiss, quienes han impulsado la inclusión del Hospital Ruber International de Madrid (Dr. Gil-Nagel) en la red de centros encargados de desarrollar los diferentes proyectos de investigación impulsados por el ESCO. Se une así al otro centro español , el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona (Dra. Garcia-Cazorla).
A parte de informar que el proceso de inscripción online para el próximo Congreso Europeo STXBP1 de Heidelberg (Alemania) se inicia a partir del 24 de marzo, la reunió se centró en tres grandes ejes: