Cada uno de los niños/as de la Asociación tiene una historia que contar, a la vez dura y llena de intensidad en el proceso de encontrar y dar con la enfermedad que tiene.
Una de ellas es Elsa, que pueden ver en la foto, que salió en el periódico de Valladolid «El Norte de Castilla»el 1 de abril, relatando el peregrinaje que tuvieron los padres hasta encontrar con su enfermedad a los siete años de edad. Ahora con 11 años.
Después de aquella excursión sin éxito por Internet en diciembre de 2015, Olga [la mamá] decidió que aquel desamparo no tenía que volver a ocurrirle a ninguna familia. Por eso contribuyó a crear un colectivo que reúne a 28 familias, que ha abierto una página web (www.stxbp1.es, para que también haya información sobre la enfermedad en castellano) y que recauda fondos para proyectos de investigación «para un tratamiento efectivo que disminuya los síntomas de la enfermedad o la cure»
Un relato bien contado y que es el germen de esta familia y otras para que se monte la Asociación STXBP1 en octubre de 2016, parte del relato final del artículo plasmado en el párrafo anterior. Con menos de tres años ha tenido un recorrido en ascenso en actividades varias, Congresos Internacionales y reuniones de gran calado para continuar con proyectos esperanzadores para los niños/as y jóvenes afectados con esta enfermedad rara.
Este artículo pueden verlo en formato pdf para descargar y en formato de web. Merece la pena leerlo.
Descarga el articulo de El Norte de Castilla. Fecha: 1 04 2019 sobre Elsa