El mundo de Emma

NachoFFernández, padre de Emma

Con motivo de la celebración de nuestro primer congreso en Barcelona, el pasado 3 de noviembre, la CADENA SER de Ávila,  invitaba a Nacho Fernández , padre de Emma, una de nuestras niñas de la Asociación, para conocer de primera mano, lo que ellos titularon como «El mundo de Emma» y cómo había ido el Congreso.

Gracias a la Cadena Ser por facilitarnos la oportunidad de acercar un poco más a la sociedad el mundo de las enfermedades raras y en concreto del síndrome Stxbp1.

Aquí os dejamos la entrevista para poder escucharlo al completo:

http://cadenaser.com/emisora/2017/11/09/ser_avila/1510212408_388045.html

 

 

Asamblea General de Socios 2017
12/10/2017
MARCHA SOLIDARIA A FAVOR DE LA ASOCIACIÓN SÍNDROME STXBP1
28/02/2019
Día Mundial de las Enfermedades Raras
09/02/2017

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