Hola a todos.
Ya está disponible la información sobre la Asamblea General Socios de la Asociación Síndrome STXBP1, que tendrá lugar el próximo 4 de noviembre en la Sala de Actos del Hotel AC Diagonal L’Illa (Avda. Diagonal, 555, Barcelona).
Puedes consultar más información del evento aquí.
Para facilitar la organización y logística del acto, si vais a asistir, podéis registraros gratuitamente aquí:
Os presentamos el cartel oficial del I Congreso Síndrome STXBP1 que se celebrará en Barcelona el 3 de noviembre de 2017, diseñado por nuestra colaboradora Anna Bru.
Para facilitar la organización y logística del acto, si vais a asistir, podéis registraros gratuitamente aquí:
Registro I Congreso Síndrome STXBP1
Próximamente facilitaremos información detallada. Muchas gracias!
El pasado 5 de marzo se celebró en Almussafes (Valencia) la III Carrera Solidaria Ford-Appi por las Enfermedades Raras en favor de la Asociación Síndrome STXBP1 y la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar.
El evento, el primero de nuestra Asociación resultó un rotundo éxito, con más de 2.000 inscritos en la carrera y la participación de las mayoría de miembros de la Asociación, venidos desde todos los rincones de España.
¿Colaboráis con el reto de Alberto Regatero Garcia?
Todos los donativos de su reto serán para la Asociación Síndrome STXBP1.
Reportaje de ayer en Barcelona Televisió, en su programa DeuWatts acerca de las ENFERMEDADES MINORITARIAS (audio en catalán).
En el minuto 10’45» aparece el fantástico trabajo realizado por Nexe Fundació, que como sabéis asisten dos de nuestros niños, Aran y Selèn.
#EnfermedadesRaras #Visibilidad #Madres #Padres #Investigación
