Autor: stxbp1.es

El Ironman más solidario

Una vez más un amigo de la ASSSTXBP1 llevará a cabo un reto solidario para recaudar fondos para la asociación. En este caso se tratará del abulense José Hortigüela ‘Horti’ del club deportivo Triávila, el mismo al que pertenece nuestro Nacho Fernández, papá de Emma. Además, esta prueba servirá a José para estrenarse en la modalidad de Ironman, una de las más duras existentes de todas las modalidades deportivas y que consiste en 3’8km de natación + 180km de bicicleta + 42’2km de carrera a pie. Una auténtica proeza.

El evento se llevará a cabo el próximo 1 de julio en Austria. Desde aquí te mandamos todo nuestro apoyo, seguro que lo conseguirás CAMPEÓN!!!

José tiene como objetivo recaudar al menos 3.000€ para la ASSTXBP1 y a día de hoy está muy cerca de conseguirlo. ¿Nos ayudas? Para ello sólo tienes que realizar tu donativo a través de este enlace.

El mes pasado, José y Nacho participaron en el programa La Jornada de La 8 Ávila, donde concedieron una entrevista sobre este reto y la Asociación. Asimismo, hace tan solo unos días, se volvieron a acercar al programa para contarnos la evolución de los entrenamientos y el reto. Puedes verlo aquí (mín. 8,40 al 14,20).

Por último os adjuntamos un audio correspondiente a la entrevista que ‘Horti’ y Nacho realizaron hace unas semanas en Onda Cero Ávila.

Más información sobre la noticia en www.diariodeavila.es y en deportesenavila.blogspot.com.

Corriendo una media maratón para la investigación

El pasado sábado 24 de marzo se celebró el Mundial de Medio Maratón en Valencia (IAAF World Half Marathon Championship) en el cual hubo presencia de la Asociación Síndrome STXBP1.

En esta ocasión nuestro runner fue Javier, padre de nuestro héroe Àlex quien corría por primera vez una media maratón y que mejor motivo que hacerlo liderando un reto de mi grano de arena con el que consiguió recaudar 420€ para investigación.

La prueba puso a prueba la resistencia de Javier, acostumbrado a correr distancias comprendidas entre los 5 y 10 km. Pero por si fuera poco, también tuvo que enfrentarse a la adversidad traducida en la no posibilidad de entrenar durante las dos últimas semanas por una enfermedad, tener que trabajar el mismo día de la prueba e incluso haber dormido apenas 3 horas la noche anterior. Con el paso de los kilómetros, la lluvia y viento presente dejaron paso al cansancio, provocando una merma física considerable que hizo sobrevolar la idea del abandono. Pero no, no había lugar para el abandono. La empresa era demasiado importante y, a pesar de arrastrar una cojera ostensible durante los últimos kilómetros, Javier consiguió completar la prueba en poco más de 2:30.

Enhorabuena Javier y Àlex.

Ya disponibles los vídeos del I Congreso Síndrome STXBP1 (subtitulados en inglés)

Ya están disponibles todos los vídeos (subtitulados en inglés) del I Congreso Síndrome STXBP1 celebrado el pasado mes de Noviembre en Barcelona.
Podéis encontrar los enlaces en la sección de Eventos / I Congreso Síndrome STXBP1 y más abajo en este propio post.
Esperamos que os sean de gran utilidad.

Presentación nueva equipación CBS Asociación STXBP1 Carlet

El pasado sábado 13 de enero se presentó la nueva equipación del CBS Asociación STXBP1 Carlet en partido correspondiente a la jornada número 10 del grupo E de 2ª Zonal de la FBCV, disputado en el pabellón municipal de Carlet.

Al partido asistió nuestro pequeño Álex, el cual se lo pasó bomba durante el encuentro y recibió el obsequio por parte del equipo de un balón de baloncesto mini y una camiseta.

Y como no, los chicos respondieron con una merecida victoria por 58-45 frente al C.C. Ribera del Xuquer C.S.A. Carcaixent que les permite romper una racha negativa de resultados. Esperamos que este sea el punto de inflexión para encadenar varias victorias consecutivas. Nosotros estaremos ahí para animar y aportar nuestro granito de arena.

Queremos agradecer enormemente a todos los componentes del equipo y en especial a Edu por toda su implicación con la Asociación y permitirnos formar parte de este club con tantos años de historia apareciendo en su nombre y camiseta.

Aquí podéis ver algunas de las fotos del encuentro y una muy especial protagonizada por nuestro pequeño super héroe. (Pulsar el botón leer más)