Autor: stxbp1.es

Concierto solidario Mantequilla Voladora en beneficio de la ASSTXBP1

El próximo 11 de agosto se celebrará en Casas de Ves (Albacete) un concierto solidario por parte del grupo Mantequilla Voladora en beneficio de la ASSTXBP1, AMAC y ACEPAIN.

El evento tendrá lugar junto al parque de San Antonio a las 20h.

Todo el dinero recaudado a través de la rifa y barra solidaria será destinado íntegramente a estas tres asociaciones.

Gracias al grupo Mantequilla Voladora por este gesto.

Os dejamos a continuación el vídeo de uno de sus temas, que fue grabado en parte en esta localidad de la Manchuela.

Esperamos que os guste.

IV Carrera Solidaria Ayuntamiento de Sanchidrián en beneficio de la ASSTXBP1

El próximo sábado 11 de agosto a partir de las 19:30 se celebrará  la 4ª Edición de la Carrera Solidaria Ayuntamiento Sanchidrian.

La prueba tendrá una distancia de 5,8km y su recaudación irá íntegramente para la Asociación Síndrome STXBP1.

Habrá también carreras para niñ@s, adult@s y vetern@s y un apartado para andarines y masterclass de Zumba con Zumba fitnes with Anthony

Muchas gracias a Ayuntamiento Sanchidrian por su colaboración y #ApoyoSintaxina.

Blogs amig@s con Síndrome STXBP1

Algunos blogs de nuestros amigos y amigas diagnosticadas con Síndrome STXBP1 ❤️

#Conócenos #Síguenos #ApoyoSintaxina #SyntaxinSupport

BEN: Ben’s Page

BERNARDO: Meu Mundo Azul – STXBP1 https://m.facebook.com/Meu-Mundo-Azul-Stxbp1-992067210932…/…

BRIELLE: The Tack Family 👉http://the-tacks.blogspot.com

CAILYN: Pieces of the Reeses 👉https://piecesofthereeses.blogspot.com

DOTY: Mama Be Okay 👉https://www.mamabeokay.co.uk/category/stxbp1

ELLA: Ella’s World http://www.ellasworld.ca/

EVA: Eva, de la porcelaine, à la vie 👉https://evadelaporcelainealavie.blogspot.com

EMMA: Emma Rose 👉https://www.caringbridge.org/visit/emmaroseclatterbuck

JADA: Jada’s Journey with Ataxic Cerebral Palsy

K: STX BP1 Awareness and Info Through K’s Journey

LAURENT: Support à Laurent Leduc

LEILA: Stxbp1

PAUL: Sir Sweetness Paul

PIPER: Piper’s Path: Our Stxbp1 Journey

TIMOTHY: Two Sparkly Eyes

(anónimo): The Walking Dad 👉https://thewalkingdad.ca