El pasado 15 de julio, el doctor Jaime Parra, neurólogo especializado en el diagnóstico y tratamiento integral de la persona con epilepsia, quien desde octubre 2013 dirige, junto con el doctor García Peñas, la nueva Unidad de Epilepsia en el Hospital San Rafael, publicaba en su web, un interesantísimo artículo sobre la encefalopatía STXBP1.
Imprescindible su lectura para adentrarse un poco más en la complejidad de dicho trastorno.
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Hoy la Obra Social «la Caixa» nos ha donado 2.160 € para la creación de nuestra nueva página web, que nos permitirá cumplir nuestros objetivos de promoción y difusión de toda la información relacionada con el Síndrome STXBP1.
Gracias especiales a Elisenda Pallarés, Directora de la oficina de Cervelló, y a todo su equipo, por la gestión, colaboración y apoyo prestado, así como a Mercè Fargas, Directora del Àrea de Negocio de Molins de Rei – S. V. Horts.
Nos ha acompañado Víctor, uno de los príncipes de nuestra Asociación Síndrome STXBP1
UNA RECOMENDACIÓN: Terapia con Leones Marinos en Fundación Río Safari Elche
Estos días dos de nuestras niñas, Elsa y Emma, están disfrutando y trabajando con la Terapia Asistida con Leones Marinos (Otáridos) de la Fundación Río Safari Elche
Las Terapias Asistidas con animales han demostrado ser una excelente forma de intervención y unas valiosas herramientas terapéuticas para conseguir grandes beneficios para los participantes en cuanto a mejora de los niveles emocionales, sociales, motores y cognitivos. Con el León Marino se proporciona una motivación añadida debido a la poca habituación de los participantes a esta especie.
Durante la primera semana del mes de julio, Sarah Arce y su equipo de ELTE International School participaron en un acto de promoción y difusión de nuestra Asociación Síndrome STXBP1. Gracias por vuestra colaboración.
Aquí podéis ver el vídeo: Acto ELTE International School
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A través de la plataforma https://www.change.org/, Mabel Arribas, vocal de nuestra Junta Directiva y mamá de Julito, inició una recogida de firmas para pedir al gobierno, a través del Ministerio de Empleo y Seguridad Social, un cambio en la norma que permita la Jubilación anticipada para cuidadores de hijos con gran discapacidad.
La petición tuvo gran acogida llegando en poco tiempo a más de 100.000 firmas.
Recientemente, la portavoz de política social del grupo socialista en Les Corts, Concha Andrés, ha registrado una iniciativa para exigir al gobierno que realice las modificaciones legislativas pertinentes para garantizar la jubilación anticipada que solicita Mabel Arribas.
Aquí os dejamos el enlace para firmar:
https://www.change.org/p/jubilación-anticipada-para-cuidadores-de-hijos-con-gran-discapacidad
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