Reportaje de ayer en Barcelona Televisió, en su programa DeuWatts acerca de las ENFERMEDADES MINORITARIAS (audio en catalán).
En el minuto 10’45» aparece el fantástico trabajo realizado por Nexe Fundació, que como sabéis asisten dos de nuestros niños, Aran y Selèn.
#EnfermedadesRaras #Visibilidad #Madres #Padres #Investigación
Hoy han entrevistado a Javier Tolosa, papá y tesorero de la Asociación Síndrome STXBP1en TV MEDITERRÁNEO, en breve compartiremos video.
#ApoyoSintaxina #PromocionandoCarrera #STXBP1
Aquí podéis firmar la declaración oficial del Día Mundial de las #EnfermedadesRaras , y hacer que la investigación en enfermedades poco frecuentes sea considerada como una actividad de mecenazgo para toda la sociedad.
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Un poema de Monica Fernandez que dice muchas cosas:
Sin descubrirte.
Que no lo note nadie.
Ni un atisbo de mueca delatora
o mal gesto
Que no se note nada de lo que piensas
al fingir una tibia sonrisa,
acaso una carcajada
para acallar los gritos,
con una voz tenue y responder amable
aunque queme por dentro
Toser cuando una lágrima asoma
o disimular con atraganto
Que no se note nada….
que nadie descubra tu arcilla
bajo ese armazón de diamante
MónicaFer (Tutoriales para hacer de tripas corazón)
Nuevos #ApoyoSintaxina de gente maravillosa!!
Mil gracias Celtas Cortos, Cesar Pop, David Amor, Antón Davila, Sonia Cervantes, Jorge Marazu Oficial y muy especialmente a Edu Domínguez Marín
#ApoyoSintaxina #STXBP1 #Solidaridad #EnfermedadesRaras#HazteSocio #Colabora
