Hoy han entrevistado a Javier Tolosa, papá y tesorero de la Asociación Síndrome STXBP1en TV MEDITERRÁNEO, en breve compartiremos video.
#ApoyoSintaxina #PromocionandoCarrera #STXBP1
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Aquí podéis firmar la declaración oficial del Día Mundial de las #EnfermedadesRaras , y hacer que la investigación en enfermedades poco frecuentes sea considerada como una actividad de mecenazgo para toda la sociedad.
#ApoyoSintaxina #Investigación #DiaMundialEnfermedadesRaras#STXBP1
Un poema de Monica Fernandez que dice muchas cosas:
Sin descubrirte.
Que no lo note nadie.
Ni un atisbo de mueca delatora
o mal gesto
Que no se note nada de lo que piensas
al fingir una tibia sonrisa,
acaso una carcajada
para acallar los gritos,
con una voz tenue y responder amable
aunque queme por dentro
Toser cuando una lágrima asoma
o disimular con atraganto
Que no se note nada….
que nadie descubra tu arcilla
bajo ese armazón de diamante
MónicaFer (Tutoriales para hacer de tripas corazón)
Nuevos #ApoyoSintaxina de gente maravillosa!!
Mil gracias Celtas Cortos, Cesar Pop, David Amor, Antón Davila, Sonia Cervantes, Jorge Marazu Oficial y muy especialmente a Edu Domínguez Marín
#ApoyoSintaxina #STXBP1 #Solidaridad #EnfermedadesRaras#HazteSocio #Colabora
Dos de nuestras mamás, Nuria y Mabel, están haciendo estas ovejas para recaudar fondos. Llevan más de un centenar vendidas!! Todo un éxito, y muy laborioso 
👏🏼👏🏼👏🏼