Nos hace muchísima ilusión enseñaros este video donde tanta gente solidaria nos da su #ApoyoSintaxina. Por favor compartid!
Muchas gracias a Shangay, Octavi Pujades, Miguel Herrán, Ricardo Gómez, Barei, Jordi Sánchez, Álvaro Cervantes, Diego Burbano, Laura Ponte, Saúl Craviotto, Arturo Valls Oficial, Beatriz Luengo y muy especialmente a Roberto Sanchez Miguel y Jorge Gonzalez
#ApoyoSintaxina #STXBP1 #Solidaridad #EnfermedadesRaras
Pues si, luchamos y lucharemos. Padres, familiares, amigos y profesionales médicos y terapéuticos.
Muy interesante recopilación de testimonios.
#EnfermedadesRaras #STXBP1 #Transparencia
http://elpais.com/elpais/2016/12/09/ciencia/1481313725_762022.html
2016, año de nuestra fundación, gracias a todos los socios, donantes, amigos y familiares por hacerlo posible.
Esto era lo que decía el Dr. Saitsu que había que hacer: estimular el alelo sano. El grupo italiano lo consigue para el S. Rett y el gen FOXG1. Pero dice al comienzo del artículo que más abajo pondremos, que hay unas 100 patologías neurológicas similares causadas por haploinsuciencia de un alelo de un gen. Y que si se investigara sobre los patrones comunes, habría rentabilidad en los estudios y ensayos clínicos.
http://www.infosalus.com/salud-investigacion/noticia-disenan-estrategia-combatir-enfermedades-sindrome-rett-20161221072139.html
Hemos recibido un donativo de la Obra Social «la Caixa» para ayudarnos en la puesta en marcha de la asociación. Lo destinaremos a realizar un folleto informativo, en colaboración con Joaquim Riera
#MuchasGracias #Apoyosintaxina #STXBP1
