Blog

Las raras quieren ser visibles

Hoy, en diario de León, con motivo de la celebración del día mundial de las enfermedades raras, encontramos la historia de Juana Manuela, contada por sus padres, Fernando y Ana, en su lucha diaria junto a su pequeña.

El síndrome STXBP1, la enfermedad minoritaria del Aran

Con motivo de la celebración del día mundial de las enfermedades raras, Anna y Toni explican cómo es vivir con la  enfermedad de su hijo Aran, el síndrome STXBP1, hoy en el Telenoticies Migdia de TV3.

Un pequeño reportaje cargado de ternura y realidad.

Aquí os dejamos los enlaces donde lo podéis ver:

ACTO DE ENTREGA SOCIO DE HONOR

La Junta Directiva ha acordado y posteriormente ratificado en a Asamblea General de Socios, nombrar SOCIO DE HONOR a JOSÉ HORTIGÜELA, según recogen nuestros estatutos, por su prestigio y por haber contribuido de modo muy relevante a la dignificacion y desarrollo de la Asociación Síndrome STXBP1.