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Blogs amig@s con Síndrome STXBP1

Algunos blogs de nuestros amigos y amigas diagnosticadas con Síndrome STXBP1 ❤️

#Conócenos #Síguenos #ApoyoSintaxina #SyntaxinSupport

BEN: Ben’s Page

BERNARDO: Meu Mundo Azul – STXBP1 https://m.facebook.com/Meu-Mundo-Azul-Stxbp1-992067210932…/…

BRIELLE: The Tack Family 👉http://the-tacks.blogspot.com

CAILYN: Pieces of the Reeses 👉https://piecesofthereeses.blogspot.com

DOTY: Mama Be Okay 👉https://www.mamabeokay.co.uk/category/stxbp1

ELLA: Ella’s World http://www.ellasworld.ca/

EVA: Eva, de la porcelaine, à la vie 👉https://evadelaporcelainealavie.blogspot.com

EMMA: Emma Rose 👉https://www.caringbridge.org/visit/emmaroseclatterbuck

JADA: Jada’s Journey with Ataxic Cerebral Palsy

K: STX BP1 Awareness and Info Through K’s Journey

LAURENT: Support à Laurent Leduc

LEILA: Stxbp1

PAUL: Sir Sweetness Paul

PIPER: Piper’s Path: Our Stxbp1 Journey

TIMOTHY: Two Sparkly Eyes

(anónimo): The Walking Dad 👉https://thewalkingdad.ca

El Ironman más solidario

Una vez más un amigo de la ASSSTXBP1 llevará a cabo un reto solidario para recaudar fondos para la asociación. En este caso se tratará del abulense José Hortigüela ‘Horti’ del club deportivo Triávila, el mismo al que pertenece nuestro Nacho Fernández, papá de Emma. Además, esta prueba servirá a José para estrenarse en la modalidad de Ironman, una de las más duras existentes de todas las modalidades deportivas y que consiste en 3’8km de natación + 180km de bicicleta + 42’2km de carrera a pie. Una auténtica proeza.

El evento se llevará a cabo el próximo 1 de julio en Austria. Desde aquí te mandamos todo nuestro apoyo, seguro que lo conseguirás CAMPEÓN!!!

José tiene como objetivo recaudar al menos 3.000€ para la ASSTXBP1 y a día de hoy está muy cerca de conseguirlo. ¿Nos ayudas? Para ello sólo tienes que realizar tu donativo a través de este enlace.

El mes pasado, José y Nacho participaron en el programa La Jornada de La 8 Ávila, donde concedieron una entrevista sobre este reto y la Asociación. Asimismo, hace tan solo unos días, se volvieron a acercar al programa para contarnos la evolución de los entrenamientos y el reto. Puedes verlo aquí (mín. 8,40 al 14,20).

Por último os adjuntamos un audio correspondiente a la entrevista que ‘Horti’ y Nacho realizaron hace unas semanas en Onda Cero Ávila.

Más información sobre la noticia en www.diariodeavila.es y en deportesenavila.blogspot.com.

YO CORRO POR LA INVESTIGACIÓN DE STXBP1

A las 9 de la mañana se daba el pistoletazo de salida en la moviestar medio maratón  Madrid, y en ella, una treintena de personas, acompañaban a Ricardo y a Ana, padres de una de nuestras princesas, Laura, dispuestos a recorrer los 21, 097 km de distancia.

Acompañados en todo momento por familiares y amigos, llegaron a la meta arropados por una marea verde que eran ovacionados y aplaudidos por el numeroso público allí presente, mientras el spiker leía el eslogan principal de la camiseta “yo corro por la investigación de stxbp1”.

Finalmente ante los micros, unos emocionados padres hablaron de su lucha y de su causa “Run for Laura”.

El reto solidario, a través de donativos en la plataforma de migranodearena.org ha logrado recaudar 8.130€ que irán directos a los fondos que la Asociación Síndrome STXBP1 ha creado para este fin.

Gracias a todos los que habéis colaborado.

#ApoyoSintaxina #RunforLaura

 

 

#RetoSolidario en la Zurich Marató de Barcelona

 

El pasado mes de Marzo, se celebraron varios retos deportivos solidarios a favor de la Asociación Síndrome STXBP1, y entre ellos, Albert, el papá de Selèn, una de nuestras pequeñas princesas, corrió por segundo año consecutivo los 42,195 km de distancia de la Zurich Marató de Barcelona, logrando recaudar 1.205€ que han ido a parar a la bolsa de fondos para investigación que está creando la Asociación para afrontar los proyectos de investigación que quiere poner en marcha.

En esa misma prueba participaron Jordi Ventosa-Diviu y Xavier Ríos, creando ambos un reto solidario a favor de la plataforma migranodearena.org, loggrando recaudar otros 910€ que han ido a parar a los fondos creado para el mismo fin: la investigación.