Con motivo de la celebración del día mundial de las enfermedades raras, Anna y Toni explican cómo es vivir con la enfermedad de su hijo Aran, el síndrome STXBP1, hoy en el Telenoticies Migdia de TV3.
Un pequeño reportaje cargado de ternura y realidad.
Aquí os dejamos los enlaces donde lo podéis ver:
El pasado 30 de Enero del 2019, el Colegio de una de nuestras niñas, CEIP Francisco Pino de Valladolid, realizó una marcha solidaria con todos sus alumnos, profesorado y personal no docente. Uno de los beneficiarios de todo lo recaudado ha sido nuestra Asociación Síndrome STXBP1.
El próximo 23 de febrero del 2019, Javier Carballo junto con su grupo musical vallisoletano “Los Pichas” celebrarán su cumpleaños acompañados del Dj Miñambres.
Nos han preparado el “1º FESTIVAL EL CHIPIRÓN”; una fiesta benéfica en beneficio de la Asociación Síndrome STXBP1.
La Junta Directiva ha acordado y posteriormente ratificado en a Asamblea General de Socios, nombrar SOCIO DE HONOR a JOSÉ HORTIGÜELA, según recogen nuestros estatutos, por su prestigio y por haber contribuido de modo muy relevante a la dignificacion y desarrollo de la Asociación Síndrome STXBP1.
El próximo 27 de octubre organizamos en Madrid un Congreso de Terapias para Niños con Trastorno del Neurodesarrollo.
Se realizará en el Salón de Actos de la Facultad de Psicología de la Universidad Autónoma de Madrid y está enmarcado dentro de las I Jornadas Síndrome STXBP1, donde se incluye un Encuentro Familiar STXBP1 el viernes 26 por la tarde y nuestra Asamblea General de Socios el domingo 28 por la mañana. Estos dos últimos eventos, en la Sala de Actos del Hotel Holiday Inn Madrid Tres Cantos.
Os avanzamos el Programa:
