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¿Qué es el Síndrome STXBP1?

La encefalopatía STXBP1 es una grave enfermedad neurológica debida a una mutación en el gen STXBP1.
Es considerada una enfermedad rara pero a pesar de su baja frecuencia, estudios recientes apuntan que es una de las principales causas de ‘encefalopatía epiléptica precoz’.

¿Por qué son tan hermosos los niños especiales?

Todos los niños llenan de amor al mundo, de felicidad, de pureza, los niños especiales tienen el rostro más bello, los ojos más dulces, las miradas más hermosas, miradas más profundas y las miradas más limpias y sinceras ellos se comunican te persiguen esperando una frase de amor, abren sus ojos como una ventana al exterior y se llenan de luz, de una luz hermosa que penetra en tu interior que te atrapa en sus redes y te envuelven traspasando tu espíritu y atrapando tu alma.

Cómo colaborar con nosotros

Cómo colaborar con nosotros:

Hazte socio/a: Cuota que tú elijas (mín. 20 €/año)
Envía email a socios@stxbp1.es y recibirás instrucciones.
(O llámanos al teléfono 652.06.26.68)

Haz una donación: Ingreso o transferencia bancaria en cuenta de Caixabank ES71.2100.0422.4102.0023.9189

#ApoyoSyintaxina

La mejor terapia: El cariño de sus padres

Esta es la historia pequeña y larga de mi vida con el síndrome STXBP1 ¿Para qué leerla? No sé si servirá a alguien, temo aburrir a muchos, pero también sé que unos pocos, por suerte pocos, se sentirán identificados y quizás les ayude a sentirse acompañados en este camino sin fin, en el que estamos todos los que tuvimos que tomar la salida STXBP1 de la autovía de la vida. En cualquier caso, escribirla me servirá como desahogo.