EL ENIGMA DE EMMA

El pasado 28 de febrero, con motivo de la celebración del día mundial de las enfermedades raras, el periódico local, Diario de Ávila, publicaba un extenso reportaje sobre la encefalopatía stxbp1 a través del caso de Emma, la única niña abulense con dicha enfermedad, perteneciente a la Asociación stxbp1, dando así difusión y apoyo al movimiento #apoyosintaxina.

Aquí os dejamos el enlace y todo su reportaje

http://www.diariodeavila.es/noticia/Z2D31FE56-FDAC-78E8-96F4A5DD5D25A28B/20170228/el-enigma-de-emma

_ ÁVILA _ Página 3-4 (2)

 

El síndrome STXBP1, la enfermedad minoritaria del Aran
28/02/2019
La mejor terapia: El cariño de sus padres
06/11/2016
III Carrera Solidaria
22/01/2017

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *