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Autor: Albert Regatero

Colaboramos con el proyecto JUNTOS

Hoy hemos tenido el placer de colaborar en el proyecto JUNTOS – Alfabetización para la salud, que está realizando la Universitat Pompeu Fabra y la Universitat Oberta de Catalunya en colaboración con FEDER.

Con este proyecto se pretende superar barreras socioeducativas y favorecer la alfabetización sobre las interferencias y dificultades de comprensión de la información y documentación dirigida a familias de niños afectados por #EnfermedadesRaras

El proyecto está en una fase final y se están realizando entrevistas a familiares de menores afectados por enfermedades minoritarias, en este caso, hemos participado a través de Albert Regatero Garcia, presidente de la Asociación Síndrome STXBP1 y papá de Selèn.

Más información en: 👇https://www.upf.edu/es/web/medicina_comunicacio

 

El mundo de Emma

NachoFFernández, padre de Emma

Con motivo de la celebración de nuestro primer congreso en Barcelona, el pasado 3 de noviembre, la CADENA SER de Ávila,  invitaba a Nacho Fernández , padre de Emma, una de nuestras niñas de la Asociación, para conocer de primera mano, lo que ellos titularon como «El mundo de Emma» y cómo había ido el Congreso.

Gracias a la Cadena Ser por facilitarnos la oportunidad de acercar un poco más a la sociedad el mundo de las enfermedades raras y en concreto del síndrome Stxbp1.

Aquí os dejamos la entrevista para poder escucharlo al completo:

http://cadenaser.com/emisora/2017/11/09/ser_avila/1510212408_388045.html

 

 

Programa I Congreso Síndrome STXBP1

Programa oficial del I CONGRESO SÍNDROME STXBP1, que tendrá lugar el próximo 3 de noviembre en la Sala Ágora del COSMOCAIXA de Barcelona.

 

MAÑANA:

9.00-9.25: Inauguración.

9.30-10.15: Dr. Victor Ruggieri. Jefe de Clínica del Servicio de Neurología. Hospital de Pediatría «Juan P. Garrahan» – Buenos Aires, Argentina:

«Escenarios a considerar frente a una Encefalopatía Epiléptica Temprana y Autismo: dos caras de una misma moneda (Pensando en el síndrome STXBP1)»