Autor: Albert Regatero

Programa I Congreso Síndrome STXBP1

Programa oficial del I CONGRESO SÍNDROME STXBP1, que tendrá lugar el próximo 3 de noviembre en la Sala Ágora del COSMOCAIXA de Barcelona.

 

MAÑANA:

9.00-9.25: Inauguración.

9.30-10.15: Dr. Victor Ruggieri. Jefe de Clínica del Servicio de Neurología. Hospital de Pediatría «Juan P. Garrahan» – Buenos Aires, Argentina:

«Escenarios a considerar frente a una Encefalopatía Epiléptica Temprana y Autismo: dos caras de una misma moneda (Pensando en el síndrome STXBP1)»

Encefalopatía STXBP1: un complejo trastorno del desarrollo neurológico con epilepsia y mucho más

El pasado 15 de julio, el doctor Jaime Parra, neurólogo especializado en el diagnóstico y tratamiento integral de la persona con epilepsia, quien desde octubre 2013 dirige, junto con el doctor García Peñas, la nueva Unidad de Epilepsia en el Hospital San Rafael, publicaba en su web, un interesantísimo artículo sobre la encefalopatía STXBP1.

Imprescindible su lectura para adentrarse un poco más en la complejidad de dicho trastorno.

http://www.epilepsiamadrid.com/encefalopatia-stxbp1-un-complejo-trastorno-del-desarrollo-neurologico-con-epilepsia-y-mucho-mas/

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JUBILACIÓN ANTICIPADA PARA CUIDADORES DE HIJOS CON GRAN DISCAPACIDAD.

A través de la plataforma https://www.change.org/,  Mabel Arribas, vocal de nuestra Junta Directiva y mamá de Julito, inició una recogida de firmas para pedir al gobierno, a través del Ministerio de Empleo y Seguridad Social, un cambio en la norma que permita la Jubilación anticipada para cuidadores de hijos con gran discapacidad.

La petición tuvo gran acogida llegando en poco tiempo a más de 100.000 firmas.

Recientemente, la portavoz de política social del grupo socialista en Les Corts, Concha Andrés, ha registrado una iniciativa para exigir al gobierno que realice las modificaciones legislativas pertinentes para garantizar la jubilación anticipada que solicita Mabel Arribas.

Aquí os dejamos el enlace para firmar:

https://www.change.org/p/jubilación-anticipada-para-cuidadores-de-hijos-con-gran-discapacidad

 

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