Autor: Albert Regatero
Los días 22 y 23 de diciembre hemos participado en la Feria de Navidad de Sants (Barcelona), donde hemos informado acerca de nuestra Asociación y vendido productos solidarios.
Gracias a toda la familia de Selèn por la excelente organización y esfuerzo a favor de todos los niños de la Asociación Síndrome STXBP1. Y muchísimas gracias a Maite, de las Associació Vocalia Rambla Badal, por su gran #ApoyoSintaxina.
Hoy hemos tenido el placer de colaborar en el proyecto JUNTOS – Alfabetización para la salud, que está realizando la Universitat Pompeu Fabra y la Universitat Oberta de Catalunya en colaboración con FEDER.
Con este proyecto se pretende superar barreras socioeducativas y favorecer la alfabetización sobre las interferencias y dificultades de comprensión de la información y documentación dirigida a familias de niños afectados por #EnfermedadesRaras
El proyecto está en una fase final y se están realizando entrevistas a familiares de menores afectados por enfermedades minoritarias, en este caso, hemos participado a través de Albert Regatero Garcia, presidente de la Asociación Síndrome STXBP1 y papá de Selèn.
Más información en: 
👇https://www.upf.edu/es/web/medicina_comunicacio
Con motivo de la celebración de nuestro primer congreso en Barcelona, el pasado 3 de noviembre, la CADENA SER de Ávila, invitaba a Nacho Fernández , padre de Emma, una de nuestras niñas de la Asociación, para conocer de primera mano, lo que ellos titularon como «El mundo de Emma» y cómo había ido el Congreso.
Gracias a la Cadena Ser por facilitarnos la oportunidad de acercar un poco más a la sociedad el mundo de las enfermedades raras y en concreto del síndrome Stxbp1.
Aquí os dejamos la entrevista para poder escucharlo al completo:
http://cadenaser.com/emisora/2017/11/09/ser_avila/1510212408_388045.html
El Diario de Ávila se hacía eco de nuestro primer congreso, gracias a la asistencia de la única familia abulense.
Ahí os dejamos la noticia
Y el enlace: