El pasado 15 de julio, el doctor Jaime Parra, neurólogo especializado en el diagnóstico y tratamiento integral de la persona con epilepsia, quien desde octubre 2013 dirige, junto con el doctor García Peñas, la nueva Unidad de Epilepsia en el Hospital San Rafael, publicaba en su web, un interesantísimo artículo sobre la encefalopatía STXBP1.
Imprescindible su lectura para adentrarse un poco más en la complejidad de dicho trastorno.
#imprescindiblelectura #información #STXBP1
Durante la primera semana del mes de julio, Sarah Arce y su equipo de ELTE International School participaron en un acto de promoción y difusión de nuestra Asociación Síndrome STXBP1. Gracias por vuestra colaboración.
Aquí podéis ver el vídeo: Acto ELTE International School
#Apoyosintaxina #Promoción #Colaboradores #Másfuertes
A través de la plataforma https://www.change.org/, Mabel Arribas, vocal de nuestra Junta Directiva y mamá de Julito, inició una recogida de firmas para pedir al gobierno, a través del Ministerio de Empleo y Seguridad Social, un cambio en la norma que permita la Jubilación anticipada para cuidadores de hijos con gran discapacidad.
La petición tuvo gran acogida llegando en poco tiempo a más de 100.000 firmas.
Recientemente, la portavoz de política social del grupo socialista en Les Corts, Concha Andrés, ha registrado una iniciativa para exigir al gobierno que realice las modificaciones legislativas pertinentes para garantizar la jubilación anticipada que solicita Mabel Arribas.
Aquí os dejamos el enlace para firmar:
https://www.change.org/p/jubilación-anticipada-para-cuidadores-de-hijos-con-gran-discapacidad
#CambiémosLaLey #Justicia #Discapacidad #Jubilación #EnfermedadesRaras #Derecho #PorNuestrosNiños #PlenaDedicación
El pasado 10 de junio, Nacho, el papá de Emma, una de las niñas pertenecientes a la asociación STXBP1, llevaba a cabo todo un reto personal con el objetivo de dar visibilidad y promover proyectos de investigación sobre la enfermedad de su hija.
Bajo el lema “te necesitamos a ti para ayudar y ganar en esta causa”, casi un centenar de amigos, familiares, conocidos, desconocidos, personas anónimas se unieron al movimiento #apoyosintaxina a través del reto solidario https://www.migranodearena.org/es/reto/15038/triatlon-zarautz-2017/ para alcanzar una excelente cifra de 3224€.
La prueba arrancó a las 14:00 desde la playa de Malkorbe, en Guetaria para completar la prueba de nado de 2’900 km. Después completaron 80 km en bicicleta, finalizando la carrera a pie de 20 km.
Acompañado por varios compañeros del club Triavila, Nacho iniciaba su sueño pendiente de cumplir y con el que homenajear a su hija. Tras casi 6 horas llegaba a la meta donde le esperaban emocionadas su mujer e hijas para arroparle en la entrada. Momento conmovedor que todos vivieron de manera muy enternecedora.
Gracias a todos lo que ayudaron a conseguir su sueño.
#Apoyosintaxina #esfuerzo #superación #visibilidad #retosolidario #TriatlonZarautz2017
El pasado 28 de febrero, con motivo de la celebración del día mundial de las enfermedades raras, el periódico local, Diario de Ávila, publicaba un extenso reportaje sobre la encefalopatía stxbp1 a través del caso de Emma, la única niña abulense con dicha enfermedad, perteneciente a la Asociación stxbp1, dando así difusión y apoyo al movimiento #apoyosintaxina.
Aquí os dejamos el enlace y todo su reportaje
http://www.diariodeavila.es/noticia/Z2D31FE56-FDAC-78E8-96F4A5DD5D25A28B/20170228/el-enigma-de-emma
