Autor: Albert Regatero

SOLIDARIDAD CON LA ASOCIACION STXBP1 EN EL TRIATLON DE ZARAUTZ

El pasado 10 de junio, Nacho, el papá de Emma, una de las niñas pertenecientes a la asociación STXBP1, llevaba a cabo todo un reto personal con el objetivo de dar visibilidad y promover proyectos de investigación sobre la enfermedad de su hija.

Bajo el lema “te necesitamos a ti para ayudar y ganar en esta causa”, casi un centenar de amigos, familiares, conocidos, desconocidos, personas anónimas se unieron al movimiento #apoyosintaxina a través del reto solidario https://www.migranodearena.org/es/reto/15038/triatlon-zarautz-2017/ para alcanzar una excelente cifra de 3224€.

La prueba arrancó a las 14:00 desde la playa de Malkorbe, en Guetaria para completar la prueba de nado de 2’900 km. Después completaron 80  km en bicicleta, finalizando la carrera a pie de 20 km.

Acompañado por  varios compañeros del club Triavila, Nacho iniciaba su sueño pendiente de cumplir y con el que homenajear a su hija. Tras casi 6 horas llegaba a la meta donde le esperaban emocionadas su mujer e hijas para arroparle en la entrada. Momento conmovedor que todos vivieron de manera muy enternecedora.

Gracias a todos lo que ayudaron a conseguir su sueño.

#Apoyosintaxina #esfuerzo #superación #visibilidad #retosolidario #TriatlonZarautz2017

EL ENIGMA DE EMMA

El pasado 28 de febrero, con motivo de la celebración del día mundial de las enfermedades raras, el periódico local, Diario de Ávila, publicaba un extenso reportaje sobre la encefalopatía stxbp1 a través del caso de Emma, la única niña abulense con dicha enfermedad, perteneciente a la Asociación stxbp1, dando así difusión y apoyo al movimiento #apoyosintaxina.

Aquí os dejamos el enlace y todo su reportaje

http://www.diariodeavila.es/noticia/Z2D31FE56-FDAC-78E8-96F4A5DD5D25A28B/20170228/el-enigma-de-emma

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