Padres que residan en España con niños diagnosticados con mutación del gen STXBP1 y todavía no hayan contactado con nosotros, rogamos lo hagan a la mayor brevedad posible, bien en el teléfono 652.06.26.68 o bien a través de info@stxbp1.es
Muchas gracias. Por favor compartid.
😉
Hoy dos reuniones en Barcelona:
Una con el equipo de Investigación en Neurología Pediátrica del Vall d’Hebrón Institut de Recerca (Hospital Vall d’Hebrón) con el Dr. Alfons Macaya, jefe del grupo y neuropediatra, con el Dr. Miquel Raspall, neuropediatra e investigador, y con Anna Marcé, investigadora.
Y otra con Àngels Garcia-Cazorla, neuropediatra del Hospital Sant Joan de Deu e investigadora en enfermedades neurometabólicas y neurogenéticas.
Hoy la Obra Social «la Caixa» nos ha donado 2.160 € para la creación de nuestra nueva página web, que nos permitirá cumplir nuestros objetivos de promoción y difusión de toda la información relacionada con el Síndrome STXBP1.
Gracias especiales a Elisenda Pallarés, Directora de la oficina de Cervelló, y a todo su equipo, por la gestión, colaboración y apoyo prestado, así como a Mercè Fargas, Directora del Àrea de Negocio de Molins de Rei – S. V. Horts.
Nos ha acompañado Víctor, uno de los príncipes de nuestra Asociación Síndrome STXBP1
UNA RECOMENDACIÓN: Terapia con Leones Marinos en Fundación Río Safari Elche
Estos días dos de nuestras niñas, Elsa y Emma, están disfrutando y trabajando con la Terapia Asistida con Leones Marinos (Otáridos) de la Fundación Río Safari Elche
Las Terapias Asistidas con animales han demostrado ser una excelente forma de intervención y unas valiosas herramientas terapéuticas para conseguir grandes beneficios para los participantes en cuanto a mejora de los niveles emocionales, sociales, motores y cognitivos. Con el León Marino se proporciona una motivación añadida debido a la poca habituación de los participantes a esta especie.
