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Nombramiento SOCIOS de HONOR

La Junta Directiva ha acordado, y posteriormente ratificado en Asamblea General de Socios, nombrar SOCIOS DE HONOR a los 6 ponentes participantes en nuestro I Congreso Síndrome STXBP1, según recogen nuestros Estatutos, por su prestigio y por haber contribuido de modo muy relevante a la dignificación y desarrollo de la Asociación Síndrome STXBP1.

El pasado jueves, hicimos el acto de entrega de tal distinción con el Dr. Miquel Raspall y el Dr. Alfons Macaya, a los cuales les agradecimos enormemente por su apoyo, asesoramiento y colaboración con nuestra Asociación y con el trastorno que nos afecta, así como la continua búsqueda de un diagnóstico lo más precoz posible y la aplicación de los mejores tratamientos médicos y pedagógicos.

Carrera Solidaria en Villar de la Encina (Cuenca)

La población de Villar de la Encina (Cuenca) se ha volcado a favor de la nuestra Asociación organizando una carrera solidaria, rifas y muchas sorpresas.

Muchas gracias a tanta solidaridad, amabilidad y cariño de todo el pueblo, y en especial al alcalde Santiago Vieco y a Teresa de la comisión de fiestas.

Hemos estado representados por Ricardo Murillo (vocal de la Junta Directiva y papá de Laura) y su familia, así como con nuestros socios y colaboradores Luisa y Julián, abuelos de Selèn.