Ya están disponibles todos los vídeos (subtitulados en inglés) del I Congreso Síndrome STXBP1 celebrado el pasado mes de Noviembre en Barcelona.
Podéis encontrar los enlaces en la sección de Eventos / I Congreso Síndrome STXBP1 y más abajo en este propio post.
Esperamos que os sean de gran utilidad.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado su Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Teatro Goya, bajo la presidencia de SM la Reina Doña Letizia, con la presencia también de D. Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras y el Ilmo. Sr. D. José Javier Castrodeza, Secretario de Sanidad y Consumo.
La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.
El pasado 11 de marzo de 2018, se celebraba la novena edición de la Carrera por la esperanza que Feder organizaba en la Casa de Campo de Madrid, con el objetivo de sensibilizar las enfermedades raras a través del deporte.
Cerca de 4000 corredores hicieron acto de presencia poniendo sol y esperanza a la novena edición, y entre ellos, ahí estábamos nosotros, la ASOCIACIÓN STXBP1, con sus niños y mayores participando activando en la carrera, recibiendo los aplausos y ovaciones a la llegada de nuestras pequeñas.
Fue un punto de encuentro entre familias, un acto de solidaridad y movilización social
Desde la Asociación STXBP1 hemos iniciado en colaboración con la Universidad Autónoma de Madrid un estudio sobre las características y necesidades de las personas con STXBP1 y sus familias en España. La finalidad del proyecto es dar a conocer el síndrome y contar con información que contribuya a establecer prioridades y planificar apoyos a medio y largo plazo de manera justificada.
Para llevar a cabo el estudio contamos fundamentalmente con la información facilitada por las familias y por algunos profesionales de referencia. Los datos obtenidos se analizan de forma conjunta y se asigna un número a cada participante de manera que se garantice el anonimato en el tratamiento de la información y de los resultados obtenidos.
Hoy hemos tenido el acto de nombramiento de las nuevas SOCIAS DE HONOR, la Dra. Judith Armstrong y la Dra. Elisenda Cortés, según recogen nuestros Estatutos, por su prestigio y por haber contribuido de modo muy relevante a la dignificación y desarrollo de la Asociación Síndrome STXBP1.
En agradecimiento por su participación en nuestro I Congreso Síndrome STXBP1, y muy especialmente por su apoyo, asesoramiento y colaboración con nuestra Asociación y con el trastorno que nos afecta, así como la continua búsqueda de un diagnóstico lo más precoz posible y la aplicación de los mejores tratamientos médicos y pedagógicos.
