Estudio de Características y Necesidades de las personas con STXBP1

Desde la Asociación STXBP1 hemos iniciado en colaboración con la Universidad Autónoma de Madrid un estudio sobre las características y necesidades de las personas con STXBP1 y sus familias en España. La finalidad del proyecto es dar a conocer el síndrome y contar con información que contribuya a establecer prioridades y planificar apoyos a medio y largo plazo de manera justificada.

Para llevar a cabo el estudio contamos fundamentalmente con la información facilitada por las familias y por algunos profesionales de referencia. Los datos obtenidos se analizan de forma conjunta y se asigna un número a cada participante de manera que se garantice el anonimato en el tratamiento de la información y de los resultados obtenidos.

El proyecto estará dirigido por Eva Murillo, de la Facultad de Psicología de la Universidad Autónoma de Madrid.

Ironman Austria – Reto superado!!!
27/07/2018
Concierto solidario Mantequilla Voladora en beneficio de la ASSTXBP1
06/08/2018
Cinco sentidos y medio
01/02/2017

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *