Colaboramos con el proyecto JUNTOS

Hoy hemos tenido el placer de colaborar en el proyecto JUNTOS – Alfabetización para la salud, que está realizando la Universitat Pompeu Fabra y la Universitat Oberta de Catalunya en colaboración con FEDER.

Con este proyecto se pretende superar barreras socioeducativas y favorecer la alfabetización sobre las interferencias y dificultades de comprensión de la información y documentación dirigida a familias de niños afectados por #EnfermedadesRaras

El proyecto está en una fase final y se están realizando entrevistas a familiares de menores afectados por enfermedades minoritarias, en este caso, hemos participado a través de Albert Regatero Garcia, presidente de la Asociación Síndrome STXBP1 y papá de Selèn.

Más información en: 👇https://www.upf.edu/es/web/medicina_comunicacio

 

La Asociación Síndrome STXBP1 asiste al Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado el día 13 de Marzo de 2018.
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