III Jornada Síndrome STXBP1 y Asamblea General de Socios

El 14 de marzo tendrá lugar la III Jornada Síndrome STXBP1 y Asamblea General de Socios en la sala de actos del Hotel Catalonia Barcelona Plaza, Pl. Espanya 6-8, Barcelona

PROGRAMA:

15’00h  Presentación y bienvenida. Albert Regatero, presidente Asociación Síndrome STXBP1.
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15’10h  Historia familiar.  Olga Cuadrado, Junta Directiva Asociación Síndrome STXBP1.
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15’20h «Una aproximación al Vall d’Hebrón Institut de Recerca».  Dr. Alfons Macaya. Neurólogo Pediátrico. Hospital Vall d’Hebrón. Instituto Investigación (VHIR)
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15’30h «Investigación y avances científicos en el Síndrome STXBP1». Pfr. Dr. Francisco J. Esteban, Grupo de Biomedicina de Sistemas – Universidad de Jaén (UJA)
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16’00h “Proyecto Terapia Celular para el Síndrome STXBP1. Resultados Fase 1”Dr. Manuel Álvarez Dolado. Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER)
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17’00h  “Genotipo y respuesta farmacológica en la encefalopatía epiléptica infantil STXBP1”. Paula Gregorio Pablos. Graduada en Farmacia y estudiante del Máster “Biotecnología y Biomedicina» – UJA.
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17’20h  “Análisis de la relación entre genotipo y fenotipo en la encefalopatía epiléptica infantil STXBP1”. Isabel Trigo Pérez (Graduada en Biología y estudiante del Máster “Biotecnología y Biomedicina” UJA)
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17’40h – Presentación del  libro “Rutes accessibles per Catalunya”. Anna Godia, socia fundadora Asociación Síndrome STXBP1.
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18’00h        Break / Café
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18’10h Asamblea General de Socios Asociación Síndrome STXBP1, con el siguiente Orden del Día:
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  • Presentación Presidente.
  • Presentación y aprobación, si procede, de la Memoria de Actividades 2019Líneas de investigación STXBP1 
  • Rendición y aprobación, si procede, de los cambios de criterio contables,  Cuentas ejercicios  2016 al 2019 (Balance y Memoria económica). Presentación  Presupuesto de Ingresos y Gastos 2020.
  • Presentación y aprobación, si procede, del Plan Operativo Anual y de las líneas de investigación.
  • Presentación y ratificación, si procede, de los Socios de Honor.
  • Presentación desarrollo página web, programa de gestión, nuevas formas de pago.
  • Presentación y ratificación, si procede, baja vocal Junta Directiva.
  • Nombramiento y ratificación, si procede, nueva vicepresidenta Junta Directiva.
  • Ruegos y preguntas
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19’30h Resumen III Jornada Síndrome STXBP1. Despedida.

 

Para facilitar la logística y organización del evento, rogamos realicen su inscripción aquí (aforo limitado)

Por otra parte, si es usted socio/a familiar, puede benificiarse de ayudas para el desplazamiento. Infórmese y realice su solicitud aquí.

Unos días antes del acto, recibirás un email con información actualizada y recordartorio.

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