El síndrome STXBP1, la enfermedad minoritaria del Aran

Con motivo de la celebración del día mundial de las enfermedades raras, Anna y Toni explican cómo es vivir con la  enfermedad de su hijo Aran, el síndrome STXBP1, hoy en el Telenoticies Migdia de TV3.

Un pequeño reportaje cargado de ternura y realidad.

Aquí os dejamos los enlaces donde lo podéis ver:

https://www.ccma.cat/tv3/alacarta/telenoticies/la-sindrome-stxbp1-la-malaltia-minoritaria-de-laran/video/5826473/?fbclid=IwAR129bGX_HKMheimZZnyjszS8Wz8an-IA-rI0wL3FrvI4hlLwnEx2_prGI8

https://www.ccma.cat/324/la-sindrome-stxbp1-la-malaltia-minoritaria-de-laran/noticia/2907146/?fbclid=IwAR1WGYE8uxEPeAUhKjl2HjkGLyqfZ4Z0fa2BfEt791B72CkJsfjOleQd_w0

 

#DiaMundialEnfermedadesMinoritarias #ApoyoSintaxina#EnfermedadesRaras

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