Las raras quieren ser visibles

Hoy, en diario de León, con motivo de la celebración del día mundial de las enfermedades raras, encontramos la historia de Juana Manuela, contada por sus padres, Fernando y Ana, en su lucha diaria junto a su pequeña.

https://www.diariodeleon.es/noticias/sociedad/raras-quieren-ser-visibles_1317224.html?fbclid=IwAR08YuJNYdy62pODcaFwwg1r-j3KetNozyYS88nI9Ht3c0-fSapJuAhhDm4

#ApoyoSintaxina #EnfermedadesRaras

La Asociación Síndrome STXBP1 asiste al Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado el día 13 de Marzo de 2018.
15/03/2018
Donativo 500€ Obra Social «La Caixa»
22/12/2016
Blogs amig@s con Síndrome STXBP1
21/07/2018

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