Nombramiento SOCIOS de HONOR

La Junta Directiva ha acordado, y posteriormente ratificado en Asamblea General de Socios, nombrar SOCIOS DE HONOR a los 6 ponentes participantes en nuestro I Congreso Síndrome STXBP1, según recogen nuestros Estatutos, por su prestigio y por haber contribuido de modo muy relevante a la dignificación y desarrollo de la Asociación Síndrome STXBP1.

El pasado jueves, hicimos el acto de entrega de tal distinción con el Dr. Miquel Raspall y el Dr. Alfons Macaya, a los cuales les agradecimos enormemente por su apoyo, asesoramiento y colaboración con nuestra Asociación y con el trastorno que nos afecta, así como la continua búsqueda de un diagnóstico lo más precoz posible y la aplicación de los mejores tratamientos médicos y pedagógicos.

En los próximos días, haremos los correspondientes actos con la Dra. Judith Armstrong, la Dra. Elisenda Cortés, el Dr. Victor Ruggieri y la Dra. Claudia Arberas.

La Asociación Síndrome STXBP1 asiste al Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado el día 13 de Marzo de 2018.
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