Libro de visitas
14 entries.
wrote on 26/11/2018
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15:45
Hola, ayer se hizo una caminata y la verdad que muy buena organización y todo estupendo.
wrote on 28/10/2018
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16:50
Enhorabuena por el primer congreso!espero que sean muchos más y consigáis todo lo que os propongais, sois unos luchadores, que gran trabajo hacéis!!!!!espero poder participar en futuros congresos, cursos, lo que sea por ayudar, un saludo!!!!.
wrote on 28/10/2018
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13:59
El primer Congreso sobre el síndrome STXBP1 ha estado muy interesante.Mi enhorabuena a toda la gente q esta implicada en este gran proyecto.Contad conmigo para los siguientes.Mucho ánimo!!!
wrote on 28/10/2018
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11:55
Enhorabuena por el Congreso celebrado ayer en Madrid. Pasamos un gran día aprendiendo y apoyando esta gran causa, sin duda repetiré y recomendaré, seguid luchando que lo estáis haciendo fenomenal!!!
wrote on 27/10/2018
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22:53
Acabo de asistir al Congreso organizado en Madrid por la Asociación. Mi más sincera enhorabuena por este Cogreso y por el sendero recorrido durante estos 2 años. " se hace camino al andar" por estrecho que sea el sendero.
No estáis sólos en la andadura, somos muchos y con muchas ganas de acompañaros a lo largo del recorrido. ¡CONTAD CONMIGO!.
wrote on 15/10/2017
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10:44
cuando no encuentras solucion a los problemas , el compartir tu experiencia es el principio de la solucion
wrote on 29/09/2017
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23:25
Beatriz
wrote on 29/09/2017
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06:36
Celia
wrote on 28/09/2017
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19:42
Mucha suerte! Estáis haciendo un gran trabajo!
wrote on 27/09/2017
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22:39
Que tengáis muy buena repercusión con la web para que más personas conozcan y apoyen la investigación para el STXBP1!
Un abrazo y muy esperanzador lo que estáis haciendo ???
wrote on 19/09/2017
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15:14
Tras una larga lucha contra la enfermedad en la que sentíamos miedo, incertidumbre, soledad... llegó el diagnóstico a los dos años de vida. Mientras hablaba por teléfono con el doctor Galan me apresuré por buscar papel y lápiz y anotar aquellas letras tan raras: STXBP1. Cuando finalizó la conversación telefónica me fui directa a buscarlas en Google, y no encontré nada. No habían respuestas a todas mis preguntas. Sentí una mezcla de tristeza y vacío, teníamos tantas esperanzas en encontrar un diagnóstico y una vez conseguido seguíamos igual, sin saber a que nos enfrentábamos. Por la noche volví a buscar y esta vez encontré a un señor que parecía que tenía un hijo con esta enfermedad. Le escribí. Miraba continuamente el móvil para ver si respondía... hasta que por fin lo hizo y conocí a nuestra familia sintaxina. A partir de ese momento tuve claro que no quería que ni una familia más pasara por tanta soledad en la lucha contra esta dura enfermedad y entre todos decidimos constituir la asociación síndrome STXBP1. Probablemente nuestro más importante proyecto en esta vida. Me siento tan orgullosa de todos nosotros ... estamos unidos por una causa tan bonita y perseguimos un sueño: mejorar la calidad de vida de nuestros hijos. Desde aquí animo a todas las familias que se enfrentan a este diagnóstico a que se pongan en contacto con nosotros, juntos podemos!
wrote on 19/09/2017
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10:18
Un regalo, si, un regalo fue descubriros una de tantas noches buscando por la red información, buscando sin saber muy bien el qué,sobre un diagnóstico que llegó después de 12 años de incertidumbre.
Si, un regalo descubriros como Asociación y como personas.
Sois una gran familia que lucha, ríe, llora, y trabaja por estos pequeños grandes luchadoress, y es un placer formar parte de ella.
Gracias por todo.
wrote on 19/09/2017
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09:03
Cuanto trabajo e ilusión en la web. Me parece increible poder compartirla después del camino recorrido. El día que el doctor nos dió el diagnóstico de Selèn, aún me acuerdo . Al llegar a casa busqué y busqué información . Nada. Algún articulo médico, en inglés,todo muy muy complicado . Lloré por no entender nada, y por sentirme tan sola. Por no poder investigar, buscar, saber más de lo que nos había dicho el doctor, que fué muy poco y con mucha incertidumbre... dos años despues, aquí estamos . Somos ya 12 familias, hemos creado una asociación , tenemos redes, web, organizamos eventos, carreras, ofrecemos apoyo a nuevas familias... y en noviembre se celebrará un congreso , el primero, de la enfermedad en el mundo, el proximo 3 de noviembre. Solo puedo decir que estoy muy orgullosa de todos nosotros , que hemos formado una gran familia y que seguiremos en la lucha por todos nuestros peques. Porque se lo merecen. Gracias a todos, mamá de Selèn
wrote on 10/08/2017
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09:26
Mucha suerte con la nueva web y espero que la vida os depare lo mejor a todos los afectados por la enfermedad.