YO CORRO POR LA INVESTIGACIÓN DE STXBP1

A las 9 de la mañana se daba el pistoletazo de salida en la moviestar medio maratón  Madrid, y en ella, una treintena de personas, acompañaban a Ricardo y a Ana, padres de una de nuestras princesas, Laura, dispuestos a recorrer los 21, 097 km de distancia.

Acompañados en todo momento por familiares y amigos, llegaron a la meta arropados por una marea verde que eran ovacionados y aplaudidos por el numeroso público allí presente, mientras el spiker leía el eslogan principal de la camiseta «yo corro por la investigación de stxbp1».

Finalmente ante los micros, unos emocionados padres hablaron de su lucha y de su causa «Run for Laura».

El reto solidario, a través de donativos en la plataforma de migranodearena.org ha logrado recaudar 8.130€ que irán directos a los fondos que la Asociación Síndrome STXBP1 ha creado para este fin.

Gracias a todos los que habéis colaborado.

#ApoyoSintaxina #RunforLaura

 

 

Los padres de niños con enfermedades raras luchan donde no lo hace el Gobierno
04/01/2017
Migranodearena: Yo #ApoyoSintaxina en la Maratón de Barcelona 2017
15/02/2017
Identificación molecular de polimorfismos (SNPs) patogénicos en el gen STXBP1 mediante procedimientos computacionales [Reseña]
15/04/2020
1 Comment
  • Reply
    Laura
    09/04/2018 at 21:24

    Felicidades campeones !!!!

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *