ACTO DE ENTREGA SOCIO DE HONOR

La Junta Directiva ha acordado y posteriormente ratificado en a Asamblea General de Socios, nombrar SOCIO DE HONOR a JOSÉ HORTIGÜELA, según recogen nuestros estatutos, por su prestigio y por haber contribuido de modo muy relevante a la dignificacion y desarrollo de la Asociación Síndrome STXBP1.


Esta mañana, hicimos el acto de entrega de tal distinción con José Hortigüela, al cual le agradecemos enormemente su participación en una de las pruebas más duras de Europa, el Ironman de Austria, haciéndolo solidariamente a favor de la Asociación Síndrome STXBP1, con una elevada recaudación económica y sobretodo una amplia difusión de nuestra patología en redes sociales, prensa y televisiones autonómicas.
#apoyosintaxina

JUBILACIÓN ANTICIPADA PARA CUIDADORES DE HIJOS CON GRAN DISCAPACIDAD.
03/07/2017
Concierto solidario Mantequilla Voladora en beneficio de la ASSTXBP1
06/08/2018
Reuniones con equipos de investigación en Barcelona
17/07/2017

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *