ACTO DE ENTREGA SOCIO DE HONOR

La Junta Directiva ha acordado y posteriormente ratificado en a Asamblea General de Socios, nombrar SOCIO DE HONOR a JOSÉ HORTIGÜELA, según recogen nuestros estatutos, por su prestigio y por haber contribuido de modo muy relevante a la dignificacion y desarrollo de la Asociación Síndrome STXBP1.


Esta mañana, hicimos el acto de entrega de tal distinción con José Hortigüela, al cual le agradecemos enormemente su participación en una de las pruebas más duras de Europa, el Ironman de Austria, haciéndolo solidariamente a favor de la Asociación Síndrome STXBP1, con una elevada recaudación económica y sobretodo una amplia difusión de nuestra patología en redes sociales, prensa y televisiones autonómicas.
#apoyosintaxina

Nombramiento SOCIOS de HONOR
13/01/2018
Los padres de niños con enfermedades raras luchan donde no lo hace el Gobierno
04/01/2017
Así fue el 6º Encuentro Científico y Familiar STXBP1 en Sevilla
07/06/2025

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *